wtorek, 26 czerwca 2012

26.06.2012

.... Ciężki dziś dzień za mną , duzo sie działo i sporo udało mi sie załatwić , niestety zakończenie niezbyt miłe , czeka mnie nie przespana kolejna noc . Hubertowi powychodzily jakieś hrostki na języku i buzke ma cała obolala do tego stopnia ze nie je i nie pije .... Pospane, biedak tak go boli ze jak już widzi ze z czymkwiek zbliżamy sie do buzi płacze ... jest taki kochany , dopiero od 15 min śpi i to w wózku nie ma szans na przeniesienie bo od razu płacze ... Zmieniając temat na ten który powoduje ze duża Czesc tu zagląda w nadzieji na informacje od naszej Kochanej Agaty , to tak prawdę mówiąc nie pytałam Agaty czy mogę coś napisać ... Prosiła żeby podziękować w jej imieniu za kwiaty za pamięć i za to ze z nią byliście i jesteście . Rozmawiałam z nią przez telefon bo nie udało mi sie jednak pojechać do Sandrusi i zobaczyć z Agata .... To najdrudniejszy okres , jaki może spotkać rodzica, nas wszystko potrzeba czasu , bo to jedyne lekarstwo które przychodzi mi do głowy ... Ona wie ze zaczekacie tyle ile będzie trzeba.... Wczoraj już prawie nad ranem kiedy obudzil mnie płacz małego tak zastanawiałem sie nad tym co Agata mogła by teraz napisać na swoim blogu , na co w tej chwili czekamy co sama bym w takiej chwili napisała .... Dajmy jej czas , który potrzebny jest z oswojeniem sie z ta trudna sytuacja i czekajmy bo kiedy nadejdzie czas i napisze.... Nie moze nas zabraknac .Pamietam jak kiedyś przez chwile przez pomyłkę na swoim blogu umieściła pusty post , chyba tyle teraz byłabym na jej miejscu w stanie napisać , po prostu otwarlabym nowy post przygotowałabym ręce do pisania i bardzo płakała nad ta klawiatura a pózniej opublikowała pusty post... Bo nie ma słów by opisać co w takich chwilach sie czuje .... Wtedy przy pustym poście czułam strach i obawy o Sandrusie dziś zrozumiałabym go bez konieczności pisania jakichkolwiek komentarzy , w tym pustym poście było by wszystko ....

poniedziałek, 25 czerwca 2012

25.06.2012

Przez nerwy oraz stres ostatnich dni zupełnie zapnialam ze dziś miałam rano zjawić sie w szpitalu z Natalia . Wizyta zupełnie kontrolna a jednocześnie rozpoczynająca kolejny i zarazem ostatni etap leczenia .... Dojechalysmy do szpitala ok 14 . Wyniki mamy dobre , choc omylkowwo nie zrobilysmy prob watroblwych Pani doktor przepisala nam Chemie ,i kazała od dziś ja podawać tak więc od dziś liczymy 74 tygodnie ,czyli 518 dni i koniec :):) zostały nam rownież 4 punkcje z czego pierwsza mamy 23 lipca ... Dopiero dziś zdałam sobie sprawę z tego ze wczoraj pierwszy raz byliśmy cała czwórka na wycieczce i spędziliśmy ze sobą cały dzień ... Hubert przez cały okres choroby Natalki odstawiony był na drugi plan , nie czułam tak silnego uczucia miłości matczynej ... Dopiero teraz zaczynam cieszyć sie z bycia jego mama i choć czasu nie mamy zbyt wiele staram sie spędzać z nim każda wolna chwile.. Dziś trochę sie przerazilam , kiedy zobaczyłam ile razy ludzie odwiedzili mój blog , zaczęłam go pisać dla samej siebie , a przez kilka wypowiedzi na blogu Agaty ... Zrobił sie tu tłum :).... Dostaje maile , dziękuje za nie bardzo , ale ja nie umie poprosić o pomoc a już napewno jej przyjąć .... ale zglosze sie do Was kiedy zacznę realizować swój plan i mam nadzieje ze wtedy sie do niego dolaczycie .... Gorąco pozdrawiam i cieszę sie ze wieniec sie podobał chciałam aby był najpiękniejszy , bo od naprawdę wspaniałych ludzi dla naprawdę wyjątkowej dziewczynki.... Dziękuje

sobota, 23 czerwca 2012

Pogrzeb Sandrusi

Kochani , minęły prawie trzy godziny od zakończenia pogrzebu a ja nie potrafię do siebie dojść .... Nawet nie wiem co napisać ręce nadal mi sie trzęsą ,bałam sie jechać autem...tak bardzo wszyscy plakalismy .... Msze poprzedziła chwila przed kościołem kiedy oczekiwalismy aż wniosą Sandrusie do kościoła , w tle piękna muzyka w oczach u wszystkich łzy ... Było tak duzo ludzi ... Nie umie złożyć sensownie zdania, w kościele było cieżko .... Pózniej kiedy przechodzilismy na cmentarz kiedy czułam delikatny wiatrek a niebo rozswiecalo słoneczko była chwila Aby nabrać powietrza i głęboko oddychać aby znaleść siły na najtrudniejsze chwile na cmentarzu .... Sandrusia napewno jest dumna z rodziców i braciszka to było śliczne pożegnanie ... Złożyłam kondolencje w swoim i w Waszym imieniu powiedziałam ze jesteście z nią i jej rodzina oraz poprosiłam ich syna aby dał rodzicom sile i powtarzał im jak bardzo ich kocha.... Dziękuje Wam w imieniu Agaty i jej rodziny , ze byliście myślami z nami o tej 13 ... ze byliście i dalej z nimi będziecie . Na szarfie napisane jest Dla Sandrusi...Aniołku jesteś w naszych sercach do końca świata i jeden dzień dużej - To słowa z orkiestry świątecznej pomocy , która rownież wspierała Sandrusie

piątek, 22 czerwca 2012

... Na pogrzeb Sandrusi jadę sama , mariusz mimo tej swojej meskiej tawardosci , przeprosił i powiedział ze nie da rady. Mi samej mówił nie jedz, ale nie mogłabym go posłuchać ... to mogłaby być również nasza Natalka, nie tak dawno bałam sie o Huberta idąc jak po wyrok do szpitala , bo po diagnoze i mimo ze teraz jest dobrze nie wiemy co będzie dalej. Agata z Sandrusia dały mi sile, utwierdziły mnie w przekonaniu ze moja miłość do Natalki jest równie mocna i bezgraniczna... Niepoddawalysmy sie tylko walczylysmy z podniesionymi głowami , odpowiedzialnie nie myśląc tylko o sobie, nie zalamujac rak.... Tak bardzo boli mnie ze właśnie im sie to przydarzyło, ze wogole dzieci chorują i umierają , to one powinny nas oplakiwac ..... Mariusz nawet posprzeczal sie trochę ze mną bo mówi ze ciagle płacze , nie skupiam sie na swoich dzieciach i myślami jestem cały czas z Agata.... Nie potrafię mu tego wyjaśnić ,bo przez cały czas kiedy Natalka sie leczy ucieka ze szpitala i nie chce żyć problemami innych , boi sie ... Wiem ze nie raz jeszcze będę płakać za Sandrusia , a wtedy po chwili otre łzy nabiore głęboko powietrza w płuca i stanę do dalszej walki z przeciwnosciami losu... Natalka była przy mnie kiedy dowiedziałam sie o śmierci Sandrusi , nie udało mi sie ukryć tego przed nią bo plakalam powiedziała " mamo tak bardzo współczuje Sandrusi " miała przez chwile smutna minke , prosiłam żeby nie płakała bo Sandrusia jest z Aniolkami twoja ciocia Jasia będzie sie o nią troszczyć i wtedy mocno sie do mnie przytulila .... Nie mogę spać mimo ze ostatnie dni były ciężkie bo pracowałam od 8 do 2 rano nie mogę zasnąć .

wtorek, 19 czerwca 2012

Sandrusia

...odeszła Sandrusia, to niewyobrażalnie niesprawiedliwe tak bardzo współczuje rodzinie ,Agacie-wspaniałej mamie, której odebrano jej największy skarb.....Jak zawsze weszlam na blog i zamarlam a oczy zaczely napełnić sie nieskończona ilością łez . Skoro będąc obca osoba tak reaguje na smierć tej Malej istotki to nie jestem nawet sobie wyobrazić co sie dzieje z Agata ... To takie Kurwa niesprawiedliwe, brak mi słów .... Dla mnie Sandrusiu na zawsze zostaniesz w pamięci jako ta uśmiechnięta wspaniała dziewczynka uwielbiajaca pieczone ziemniakami z kefirkiem ,w przeslicznym kapelusiku. Czuwaj nad swoją rodzina , nad swoją Mamusia bo ona bardzo tego potrzebuje. Wiedziałam , ze kiedy przyjdzie ta chwila nie będzie mi łatwo mimo ze Sandrusia mnie napewno nie pamięta , spędziłem z jej mama sporo czasu w szpitalu .... Tak bardzo mi przykro .... Sama muszę wsiąść coś na uspokojenie ... Smutek jest wielki, Sandrusiu Ty dobrze wiesz , ze przez swoje cierpienie pomoglas ludziom spojrzeć inaczej na świat Ty to juz wiesz my potrzebujemy czasu by pogodzic sie z Twoim odejsciem i mozesz byc pewna ze nigdy o tobie nie zapomnę !!!!!

sobota, 9 czerwca 2012

Koniec :):):)

Tak koniec chemi dożylnej , nie potrafię opisać tego jak sie cieszę , nie istotne w tym momencie jest nawet to ze nadal jesteśmy w szpitalu . Najważniejsze ze dziś Natalka dostała ostatnie Arc , ostatnia dozylna chemia i teraz może być już tylko lepiej:):) Kocham ja nad życie,i dziękuje za to ze w tak wspaniały sposób przeszła przez ten koszmar, ze mogłam na nią liczyć, ze rozumiala jak mama musiała wychodzić do pracy i zostawiać ja sama w szpitalu. Kocham , kocham , kocham !!!!

czwartek, 7 czerwca 2012

Kolejny dzień na jedynce

Nawet nie zdawałem sobie sprawy z tego jak duzo szczęścia miałam ze natalka zachorowała w listopadzie a nie teraz , ze mogłam przez ten koszmar przechodzić z ludźmi takimi jak Ola, Marek, Ewa, Iwona , Madzia , Agata , Tomek, Elwira i wiele innych , którzy potrafili myśleć nie tylko o sobie i swoich dzieciach, ze udało nam sie być dla siebie przyjacilmi i wsparciem bo przecież raz było lepiej raz gorzej . Potrafiliśmy w grupie dbać o dyżury , porządek w kuchni, o to by zrobić składkę na zakupy i same zakupy ...... Szkoda ze nie mogę tu pokazac zdjęcia jedzenia które powyciagalam z lodówek z naszej szpitalnej kuchni wszystko zaplesniale , przeterminowane , zepsute , nie pochowane do pojemników nie popodpisywane- KOSZMAR!!!! Co prawda dziś prawdopodobnie ostatnia moja noc na tym oddziale ale jutro rano robię zebranie na którym jasno określe warunki jakie powinny panować na tym oddziale... Nie wyobrażam sobie co by sie stało gdyby tej kuchni tu nie było , nawet herbaty nie byłoby gdzie zrobić a co dopiero przygotowywać posiłków dla dzieci Może jak jutro stanowczo przedstawię to co mam do powiedzenia znajdzie sie ktoś kto tego przypilnuje i przekaże następnym tzw nowym rodzicom OBY BO SZKODA PRACY RODZCOW KTÓRZY BYLI PRZED NAMI.... Natalka miała tylko wczoraj ta zakichana gorączkę tak jakby po złości , nic wiecej sie nie stało i dziś tez już jej nie miała , ale chemi nie dostaliśmy jak to powiedziała pani doktor Dyżurna " lezycie, a jutro inne doktory bedą sobie decydować " , ale uzyskałam tez od niej informacje ze mamy 3500 tys lekocytow i 70 tys płytek próby nawet nawet więc jeśli wszystko do jutra będzie dobrze to albo dostaniemy ostatnie Arc albo już nie tak czy inaczej powinnismy pójść do domu kończąc leczenie dożylne.

środa, 6 czerwca 2012

A miało być tak pięknie ...:)

... Myślałam , ze już nie wrócimy na jedynkę a tu niestety jutro Boże Ciało oddział dzienny zamknięty więc nas przenieśli i jak by tego było mało to jak tylko nas przenieśli natalka dostała gorączki prawie 39 stopni.Nie wiem czy uda nam sie jutro wyjść i czy dostaniemy Chemie i chociaż minęło kila godzin od podanego antybiotyku i paracetamolu to naprawdę wątpię żebyśmy wyszły . Oddział przepełniony , same nowe twarze ... Widziałam mamę Mikołaja , bałam sie zapyta co z Mikołajem po pierwsze nigdy nie miałysmy dobrego kontaktu a po drugie ona i jej Maz raczej nie rozmawiali zbyt często z innymi a już napewno na temat choroby Mikołaja . Jestem zmęczona i oczy same sie zamykają spróbuje więc ułożyć sie na tym moim wygodnym łóżku i wyspać bo pobudka jest tu całkiem wcześnie :( ... W tym wszystkim pocieszajace jest to ze praktycznie wszyscy który h znam a którzy sie leczą wyszli do domu dlatego uważam ze ten dzień należy do tych lepszych :)... Dobranoc

wtorek, 5 czerwca 2012

Ostatnie nasze dni , od soboty licząc ....

W sobotę pierwszy raz chyba od roku pozwoliłam Sobie wyjść na imprezę ponieważ okazja była specjalna bo 20 lecie liceum które całkiem nie tak dawno konczylam :) nie mogłam odmówić.Byliśmy zmęczeni razem z Mariuszem,po całym dniu pracy , ale teraz jak jest już po mogę śmiało stwierdzić , ze cieszę sie ze poszliśmy . Było nam to potrzebne i to bardzo bo przez chwile oderwalismy sie od tych wszystkich problemów i poprostu dobrze sie bawilismy szkoda tylko ze skończyło sie to bardzo dużym kacem:( ... To wyjście uświadomilo mi ze oboje jesteśmy bardzo silnymi psychicznie osobami , zdałam sobie sprawę jak różni sie ten świat w którym my żyjemy od swiata ludzi którzy nie maja nic wspólnego ze szpitalem , jak banalne ich problemy wydają im sie nie możliwe do rozwiązania i jak nie duzo brakuje mi do tego by być szczęśliwa osoba... W poniedziałek razem z Natalka poszliśmy do szpitala wcześnie rano, miałam nadzieje ze uda nam sie w miarę szybko przyjąć na oddział , ale nic bardziej mylnego bo nastąpiło to ok 13 , a co za tym idzie za późno było po pierwsze żeby dostać wolne łóżko a po drugie żeby zarobili jej punkcje. Dziś rano udało sie i o 10:30 Natalka miała punkcje oraz dostała kolejne Arc. Na punkcji bardzo długo płakała , ale ogólnie po punkcji czuła sie dobrze,była bardzo grzeczna , wylezala cztery godziny na łóżku. Tak bardzo jestem z niej dumna , jest wspaniała córka w dodatku taka rozsądna i dzielna . Ostatnia godzinę po punkcji wylezala sama bo ja musiałam jechać do pracy i została praktycznie do wieczora beze mnie co prawda na sali lezymy z Ola i Kubusiem , więc jak czegoś by potrzebowała to wiem ze mogę liczyć na Ole , ale sam fakt ze bez mamy ...Hyle jej czoła, naprawdę i wiem ze przez życie przejdzie bez problemu ,nie boje sie ze sobie nie poradzi będzie dobrym i silnym człowiekiem. Nie potrafię tego opisać jak bardzo sie cieszę , ze jeszcze jutro i pojutrze i koniec kolejnego protokołu leczenia , co oznacza dla nas koniec dożylnej chemii... Teraz może już tylko być lepiej:). Co do wizyty w szpitalu z Hubertem , została ona przeniesiona na 18 czerwca i zalecono mi usg na ul. Wislnej w Krakowie tak aby już przyjść z jakimiś wynikami i zdjęciami , które ułatwia badanie i wizytę w szpitalu , próbuje nie myśleć ze będzie to coś złego . Pomaga mi przy tym świadomość ze od kiedy znam Mariusza towarzyszy nam Pani Maria Petrykowska , która wróży z kart i nigdy jak do tej pory w niczym sie nie pomyliła . To ona powiedziała ze nie widzi przy Hubercie niczego złego więc nie wywołując wilka złego napisze o badaniu Huberta już po nim i będzie to pozytywny wpis:)

sobota, 2 czerwca 2012

Pozytywne nastawienie:)

Wierze ze moj blog będzie miał wiecej happy andow niż tych złych chwil, chociaż wiem ze to nie możliwe żeby spotykały mnie same dobre rzeczy wiem ze Natalka wyjdzie z tej choroby i moj syn tez będzie zdrow ... I chociaż wiem ze nie mamy na pewne sprawy wpływu jestem na tyle silna psychicznie ze wiem ze będzie dobrze. W Boga coraz mniej wierze tzn wiem ze był stworzył świat itd ale nie bardzo wierze ze ma wpływ na to co nas w życiu spotyka . Każdy z nas ma jakaś role do odegrania w życiu z góry przypisana i bez względu na to co zrobimy przeznaczenie to przeznaczenie. Wierze ze dzieci , które od nas odeszły są w niebie i nic złego sie im nie dzieje bo jest z nimi bóg ,ten który opiekuje sie swoimi dziećmi , a one patrzą na nas , na swoich rodziców i nad nimi czuwają :).... To niewyobrażalne strata i ból kiedy rodzic musi patrzeć na cierpienie i smierć swojego dziecka i to co wyżej napisałam , ze na nich patrzą i czuwają to żadne pocieszenie , ale wiem ze ludzie stworzeni są tak ze bez wiary w cokolwiek nie mogli by spać i żyć spokojnie ... Jestem daleka od krytykowanie ludzi bez względu na i h poglądy czy to religijne czy inne , uważam ze każdy ma swoje zdanie i nie należy ani niczego narzucać ani nawet oceniać ... Wczoraj był dzień dziecka, a ja do pozna byłam w pracy i nawet nic nie dałam swoim skarbkom, natalka mnie bardzo pozytywnie zaskoczyła bo powiedziała ze tyle razy dostaje od nas prezenty bez okazji ze jak dziś nie dostanie to przecie nic sie nie stanie... Zrobiłam kolacje i razem sobie posiedzielismy przed telewizorem. Mam nadzieje ze jutro będzie ładna pogoda bo chcieliśmy iść do parku jordana, a w poniedziałek do szpitala oby wyniki były lepsze i żebyśmy mogli już zacząć ten ostatni cykl chemii....

piątek, 1 czerwca 2012

Od tygodnia siadam do tego by coś napisać , jest cieżko bo dzieci które poznałam w szpitalu odchodzą i jak to powiedział mi Marek statystyka nie wyglada najlepiej. Tylko ze dla nas to nie jest statystyka to kochany Irus, Bartosz , Czenczek i wiele innych dzieci ,które czuja sie raz lepiej raz gorzej , dzieci które poznaliśmy i pokochalismy. Przeczytałam wczoraj wpis mamy Irusia,łzy same wpływały po policzkach nie wyobrażam sobie tego co Ci rodzice czuja w takich chwilach ,dobrze ze była przy nim i odszedł w ramionach swojej mamusi, ze usłyszała kocham Cię mamusiu i on był spokojniejszych w jej ramionach. Wczoraj kiedy byłam z Natalka w szpitalu zmarł Bartoszek, rodzice wiedzieli ze Bartosz jest już bardzo słaby .... To takie niesprawiedliwe. Co u nas? ... U nas narazie same spadki, widać ze natalka jest już zmęczona ,nie ma siły sie podnieść z lekocytami organizm mimo iż dostaje zastrzyki neupogenu, Sylwia Marka tez, dzieci są wyczerpane fizycznie i psychicznie a w dodatku jak widza ze inne dzieci umierają, są pełne obaw i strachu. Zostały nam 4 woreczki arc jak dobrze pójdzie zaczniemy w poniedziałek , cieszę sie a jednocześnie boje moja teściowa ma wykrytego kolejnego guza, nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo genetycznie możemy mieć obciążone dzieci.... Z Hubercikiem idę do szpitala 8 czerwca