środa, 24 kwietnia 2013

Chciałabym mieć czarodziejska moc by zło zniknęło.... mówię tu o chorobach i cierpieniach , o borykaniu sie z rzeczywistością , ktora z dnia na dzien jest coraz trudniejsza do przetrwania w godnych warunkach. Nigdy nie sądziłam ze spotka mnie tak silna depresja, robienie dobrej miny do wszystkiego sprawia mi coraz większe problemy.... Czuje jak stacza mnie to na dno, nigdy nikomu zle nie zyczylam nawet w myślach a dzis to zrobiłam... coraz częściej przeplakuje wieczory bo zrobiłam głupotę gdzieś kiedyś tam w przeszłości . Zastanawiam sie jakby wyglądało nasze życie gdybyśmy choć czasem kogoś posłuchali i gdybyśmy uczyli sie na cudzych błędach a nie swoich , może wtedy każde następne pokolenie byłoby madrzejsze. Dobre nie?? Chciałabym przy sobie mieć kogoś kto choć przez chwile sprawiły ze poczulabym sie bezpiecznie. Brak mi pewności w tym co powinnam zrobić a to za sprawa tego ze w dzisiejszych czasach startować od zera lub nawet mniej niz to zero samej ... to chyba nie wykonalne, a znowu nie robiąc nic pograzam sie chyba coraz bardziej. Szach i mat :(. ... Na szczęście z Natalka wszystko dobrze, tydzień przerwy w chemi sprawił ze próby wątrobowe wróciły do idealnej równowagi dlatego dzis rozpoczęliśmy znowu zażywać merkaptopuryne .... zobaczymy co to będzie dalej , może uda sie nam jakoś sprawić by próby były w normie.

poniedziałek, 22 kwietnia 2013

... Chwila wolnego czasu, właśnie jadę tramwajem do pracy ... Chciałabym zeby było kolorowo, ale nie jest.... u nas bez zmian próby wątrobowe podniesione więc mamy przerwę w chemi do jutra pod warunkiem ze próby poszły w dół . Cieszy mnie jedno ze na tych wizytach w szpitalu chodzimy w końcu do jednej i tej samej Pani Doktor bo to ułatwia kontakt i zdobycie dokladniejszych informacji na temat stanu zdrowia dziecka. W szpitalu nie spotkałam nikogo ze znajomych, ale niestety na jedynce tak.... Karolcia wróciła z intensywnej bo podali jej inna Chemie , ma drugi nawrót - dzis może zrobią jej punkcje , jesli miałaby remisje to czekają ja dwa bloki chemi i przeszczep . Dawca znaleziony gdzieś w Polsce juz czeka oby wszystko sie udało . Trzymam kciuki , dzis mama Karolinki do mnie zadzwoniła z zapytaniem czy nie znam kogoś kto mógłby pożyczyć im pieniadze bo opieka wypłaci im je dopiero w przyszłym miesiącu a oboje z mezem nie pracują . Sama borykam sie ostatnio z bezruchem u siebie w firmie , jednej i drugiej... nie pamietam , zeby kiedykolwiek było tak kiepsko. Plakaty rozwiesilam, na 1% namawiam wszystkich , których znam i od czasu do czasu przelewem pieniążki na fundacje walki z rakiem. Obiecałam ze do niej przyjade... na oddziale jest tez mala Ania , powoli zaczyna wychodzić na jaw błędna decyzja w leczeniu Ani z zwlekaniem operacji - dlatego jest nawrót . Mateusz ktory leczył sie z nami na białaczkę limfoblastyczna jest na intensywnej ma nawrót i jakby tego było mało ma tez druga białaczkę szpilkowa. Leczenie jednej przeszkadza i budzi druga, lekarze nie wiedza co robić .... Mama Karolci mówi ze na oddziale nie ma tego wsparcia co kiedyś , ze nowi rodzice to juz nie to co kiedyś , o wszystko trzeba sie prosić , kuchni nie sprzątają itd CIEŻKO

sobota, 13 kwietnia 2013

Trudno mi cokolwiek ostatnio pisać...moja próba opanowania łez i załamania, depresji czy jeszcze czegoś w tym stylu z dnia na dzień lega w gruzach. Dzieci wracają na jedynkę ,również te które leczyły lub leczą białaczkę .Kiedy biorę do ręki telefon i widze ,że dzwoni rodzic dziecka ,które leczyło sie razem z nami w szpitalu wiem ,że poza zapytaniem się co u nas słychać jest znowu jakaś zła wiadomośc o nawrocie lub śmierci.....Boję się tego wszystkiego , wiem że należy mysleć pozytywnie ale sił brak i z tego wszystkiego to rozsądek bierze góre ,a on przecież nie ma nic wspólnego z nadzieją. Ostatnio mama jednego maleństwa( chłopca który leczył się na białaczkę ok 2 latka ma teraz) zaczepiła mnie na korytarzu i tak rozmawiałyśmy sobie o wszystkim i niczym ,pytała jak załatwić zeby wyciągnęli małemu wejście .My byłysmy na comiesięcznej kontroli ,ona z synkiem na jedej z ostatnich punkcji, miała przejść na tabletki. Tak chciała wyciągnąć małemu wejście,tak wyczekiwała końca....po godzinie po punkcji dowiedziała sie na dziennym ,że przenoszą ją na jedynkę bo w szpiku jest widoczny nawrót choroby.....szok,po prostu szok, brak mi słów , bo jak rozmawialiśmy to obie łzy miałysmy w oczach.Widziałyśmy się wczoraj jak byłam na jedynce bo zabrakło mi dwóch tabletek ,żeby podać Natalce , a w aptece lek mam do odebrania dopiero dziś. Mówiła mi ,że nie ma już siły na to wszystko,że nie wierzy w to ,że będzie dobrze.Codziennie mierzy się z tym wszystkim ,a tu jeszcze musi wszystkim przytakiwac ,że bedzie dobrze.Nie ma nic gorszego jak wszyscy którzy Cię otaczają nie dość ,że często wydaje im się ,że są najmadrzejsi to jeszcze taki rodzic musi tego słuchać i przytakiwać aby nie wybuchnąć płaczem lub w nerwach nie powiedzieć czegoś czego później się żałuje. Mój Mały Jaś...słodziak, rośnie jak na drożdżach.Ucieszyłam się na link o Jasiu i nowe zdjęcia . Z Madzią urwał mi się kontakt tzn przestałam dzwonić bo kilka razy Madzia nie odebrała i jakoś sobie ubzdurałam ,że może nie chce aby do niej dzwonić...tak narazie zostanie bo ja też nie mam właściwego podejścia do tego by z nią rozmawiać. Boję się ,że rozkleiłabym się a to jej zupełnie nie jest potrzebne. Na zdjeciach widać ,że daje sobie radę , dobrze wygląda ....jest silna i robi wszystko dla Jasia ,tam gdzie mogłam linka wkleiłam i oczywiście proszę o wsparcie. Jaś tak ślicznie wyglada , to okrtopne że jest tak ciężko chory.Pamietam jak lekarze przestali go leczyć...jak Madzia leżała w izolatce i zastanawiała się czy da sobie radę w domu...wzorowa mama, wyjątkowa kobieta i wspaniały Synek- -MÓJ KOCHANY SŁODZIAK!! 18 KWIETNIA IDĘ Z NATALKĄ NA KOLEJNĄ WIZYTĘ KONTROLNĄ 25 CZERWCA MINIE ROK OD ROZPOCZĘCIA CHEMII W TABLETKACH MA BYĆ 74 TYGODNIE.JAK NARAZIE NATALKA MA SIĘ DOBRZE CZASEM PODNIESIONE PRÓBY WĄTROBOWE , CAŁY CZAS PRZYGOTOWYWUJEMY SIĘ DO SZKOŁY NATALKA CODZIENNIE OPRÓCZ TEGO ,ŻE UCZY SIE W ZERÓWCE ,PISZE I LICZY W DOMU CHCĘ ABY ŚWIECIŁA PRZYKŁADEM I CZUŁA SIĘ PEWNIE W NOWYM OTOCZENIU. DODATKOWO UCZYMY SIĘ GRY NA KEYBORDZIE IDZIE NAM TO POWOLI ...ALE COS TAM BRZDĘKOLIMY :)...TROCHĘ SIĘ NA MNIE DĄSA ZA TO ,ŻE WYMAGAM OD NIEJ ABY NIE TYLKO SIĘ BAWIŁA...ALE PRZECHODZI JEJ PO CZASIE I Z NAJGORSZEJ MAMY JAK TO MÓWI JESTEM NAJKOCHAŃSZĄ,ALE TO DOPIERO WTEDY JAK SAMA ZAUWAŻA SWOJE POSTĘPY. Z DOBRYCH WIADOMOŚCI TO CHIAŁAM SIĘ POCHWALIĆ ,ŻE UDAŁO NAM SIĘ ZAPISAĆ HUBERTA DO PAŃSTWOWEGO PRZEDSZKOLA KTÓRE MAMY OVBOK NASZEGO BLOKU. PIEKNE,DUŻE, KOLOROWE PRZEDSZKOLE Z DUŻYM OGRODEM