7.01.2014

…to był bardzo wyczekiwany dzień . Pamiętam jak dziś jak byłam razem z Mariuszem na pierwszej rozmowie z lekarzem prowadzącym odnośnie długości leczenia naszej Natalki. Jak wydawało nam się to niekończącym się okresem ,jak 74 tygodnie chemii podtrzymującej –wiecznością …..a jednak zleciało:)….. ….nigdy bym się tego nie spodziewała i nigdy nikomu nie życzyła …. Dla każdego z nas był to inny okres, każdy inaczej to odczuł, przeżył i inaczej znosił. Cierpienie mojej córki na zawsze zostanie w mojej pamięci tego nie da się ani opisać słowami ani wymazać z pamięci. Na szczęście jest szansa ,że ona sama nie wiele z tego cierpienia będzie pamiętać choć ukształtowało ją to już do końca życia, a i przecież musi kontrolować się już przez cały czas. Bardzo długo czekałyśmy na punkcje bo pielęgniarki z poradni nie rozdzieliły zarejestrowanych dzieci na te które idą na zabiegi i te do zwykłej kontroli. To było najokropniejsze 47 minut chyba z całej choroby . Dwie punkcje gdzie lędźwiowa trwała bardzo długo i przerywana była przez Panią doktor pełna komplikacji głośnego płaczu i wołania Natalki. Płakałam razem z nią ……. Ok. 16 dostałam wypis z informacją że wszystkie wyniki są bardzo dobre i szpik czyściutki odpowiednio bogaty itd. ….cudownie. Nasza historia związana z chorobą Natalki zakończyła się HAPPY ENDEM. Chciałabym aby każdy rodzic chorego dziecka mógł napisać to samo co ja. Dziękuję za wsparcie na blogu , dzięki Wam miałam tą siłę którą teraz chcę spożytkować i wykorzystać z wszystkich możliwych sił i sposobów dla siostry Szymka ,kolegi Natalki z pierwszego oddziału w Prokocimiu. Wychodząc ze szpitala, zmęczone po całym dniu w szatni spotkałyśmy Krzyśka tatę Szymka ,który leczył się razem z Natalką. Przywitaliśmy się i zapytałam Krzyśka jak Szymek? Usłyszałam…… „ wspaniale to niewiarygodnie wspaniały chłopiec, w lutym kończymy leczenie, ale jego młodsza siostra ( 2latka) 9 grudnia przestała nam chodzić i okazało się że również jest chora na białaczkę ostrą limfo blastyczną ……….zaczynamy walkę od nowa" ....smutny koniec tego dnia , ale głeboko wierzę ,że damy radę pomóc tej małej istotce.

Dawno mnie nie było , wiele sie u mnie działo ..... moze nawet za dużo jak na jedna osobę , ale mam wrażenie ze nawet gdybym chciała sie poddać to nie umiem tego zrobić . Nie mam dziś czasu na to by cofać sie pamięcią do tych wydarzeń wiec opisze je innym razem . Mój ostatni post żegnał Karolinke , nie będę opisywać pogrzebu bo musiałabym wspominać o błędach młodego bez doświadczenia księdza który zrobił wszystko by zepsuć to ostatnie pożegnanie ..... Dziś z Natalka jesteśmy w szpitalu - czekamy na dwie punkcje kończące leczenie . Trzymajcie kciuki !!:) obiecuje poprawę i będę pisać bo brakuje mi tego bardzo .

Karolinko Aniolku czuwaj nad swoimi rodzicami

Dawno mnie tu nie było , wspaniała pogoda , duzo pracy i zwykle dni sprawiały ze nie bardzo miałam czas... zastanawialam sie nawet czy nie przestanę pisac i wtedy dostałam smsa od znajomej ze szpitala ...... "Karolinka Kubik zmarla 5 min temu." - to było 13 sierpnia o równej 19 . Siedzialam w pokoju z teściowa i dziećmi , łzy same spływaly mi po oczach teściowa nawet nie pytała , popatrzyla na mnie i powiedziała " Natalka jest zdrowa ".... Bałam sie zadzwonić do mamy Karolinki ; w takich sytuacjach nigdy nie wiadomo ani co powiedzieć ani jak sie zachować , napisałam więc smsa "Tak mi przykro , łącze sie z Wami w bólu ... Nie wiem co napisać płacze razem z wami ." .... wieczorem wzięłam cos na spanie , przez kolejny dzien bilam sie z myślą by zadzwonić zapytać czy cos potrzebuje i nagle zadzwonił telefon. Rozmawialiśmy długo płaczac i pytając dlaczego Karolinka dlaczego dzieci muszą tak cierpieć ... nie wiedziałam co mówić bo nie ma słów ... rozmawialiśmy o sukience dla Karolinki o tym ze trumna będzie otwarta. Mama Karolinki chce aby Ola ( mama Kuby , ktora im pomagała ) mogła sie pożegnać . Zastanawiam sie czy nie zadzwonić do Oli i nie odwieść jej od tego bo byłam na potrzebach dzieci i jest to tak wielka trauma i trudne do przeżycia chwile dla rodziców i rodziny , a także wszystkich obecnych , ze az trudno sobie wyobrazić otwarta trumnę .... Nie rozumie dlaczego takie tragedie spotykaja te malenstwa, dlaczego ???? Mama Karolinki w rozmowie ze mna znalazla sily by powiedziec mi ze wszystkie pieniazki z fundacji przekazala na inne dzieci mowiac " my ta walke przegralysmy , ale moze ktos inny dzieki tym pieniadza ja wygra"....pogrzeb jest w Olkuszu w sobote o 13 w kaplicy na cmentarzu.

Ufff....

Uffff jak gorąco , uffff jaka ulga ze z Natalka trafilyśmy oczywiście z polecenia do dobrej Pani doktor , ktora odrazu potwierdziła moje obawy i przekonanie ze ta wysypka to reakcja lekowa i przepisała właściwa masc ze sterydami . Wysmiala wcześniejszych lekarzy i trochę sie chyba nawet przeraziła ze takie cos ma miejsce i ze przez lekarzy niepotrzebnie cierpią pacjenci i zupełnie nie potrzebnie narażani sa na wysokie koszty leczenia, ktore w naszym wypadku wyniosly prawie 2500 tys zł .Natalka ma sie coraz lepiej a uciążliwe chrostki znikają . Dzis nie mam weny do pisania bo w głowie duzo spraw mi siedzi a w najbliższych dniach kilka spraw na których mi zależy znajdzie swoje rozwiazanie lub zostanie wykonany jakiś kolejny ruch od którego znowu będzie cos zależało .....ale tak na happy and napisze ze dzis za nami fajny dzien ...rano pojechałam z dziećmi do OPN czyli Ojcowa i trochę sobie pochodzilismy po lesie, zwiedzilismy jaskinie lokietka a pózniej pojechaliśmy nad wodę .... Na prawdę fajny dzien :)

Mój 116 post

... dzis przeczytałam dwa posty na rożnych blogach które śledzę ... jeden z nich przepełniony bólem po stracie , złamanym sercem matki ktorej zabrano ukochana córkę .... drugi prze zabawny , radosny .... A gdzie ja w tym wszystkim ???, ... gdzieś po środku uwięziona i bezsilna , nie mająca wpływu na to co złe nas spotyka , miedzy tym co dobre z czego beztrosko nie da sie juz cieszyć .... Wróciłam dzis do swoich pierwszych wpisów i zastanawiam sie czy kiedyś moja Corka znajdzie czas i checi do tej lektury oraz czy zrozumie o co walczę i dlaczego właśnie taka jestem... nie wiem, dzis juz nic naprawdę nie wiem. Moze przecież zdarzyć sie tez i tak ze nie będzie chciała tego czytać i co wtedy czy cos to zmieni miedzy nami ... lub w jej życiu ... a moze przeczyta, tylko nie wiem czy dzis nadal chce by czytała zwłaszcza te smutne rzeczy odbierając jej możliwość beztroskiego szczęścia , które nadal ma przed sobą .

Ciężki dzien

... Dzis ciężki dla mnie dzien .... pogrzeb sąsiadki Eli , 31 lat osierocila dwójkę dzieci w wieku 7 i 5 lat. Długo sie leczyła i niestety walkę ta przegrała ... Elu spoczywaj w spokoju i czuwaj nad swoimi dziećmi. Dzis tez mija rok od tego jak odeszła Sandrusia . Bardzo chciałam dzis byc z Agata na mszy , jednak nie udało mi sie dojechać ... Cieżko znieść mi każda kolejna tragedie osób mi bliskich , nic nie jest juz takie jak dawniej i choć mocniej czuje , bardziej doceniam wiecej tych upadków i tragedii niz dobra i szczęścia . Wsród ludzi których znam znów nowe przypadki zachorowań czy nawrotow . Pytam co sie dzieje??? Zna ktoś odpowiedz , dlaczego ???? ....Sandrusiu kochanie opiekuj sie mamusia i daj jej sile by nauczyła sie żyć. Łzy płynął mi po policzkach ze spotkała was tak wielka niesprawiedliwość , ze te cholerne choroby wogole istnieją ! Pamietam dobrze twój głos i Smiech kiedy jadlas ziemniaczki w szpitalu , słyszę twój płacz z tej nocy kiedy Twój stan sie pogorszył , jak mamusia robiła wszystko co tylko w jej siłach by było ci lepiej , byś nie cierpiala .... pamietam dzien pogrzebu ...to słoneczko i wiatr kiedy nabieralam sił by wejść na cmentarz i przenikliwy płacz Twojej mamy , rodziny ... płacz wszystkich , którzy byli cię odprowadzić w ta ostatnia drogę ... drogę do nieba. Sandrusiu nie zapomniałam , dlatego wiem jak cieżko Twojej mamusi dalej żyć .... daj jej sile!

.... Zaczynam pisać jakieś zdanie .... po chwili je wymazuje , tak jakbym z całych sił chciała wymazać je z rzeczywistości, tyle ze tego przeciez nie da sie zrobić . Tyle zła i tragedii wokół siebie ma kazdy , ze powoli dochodzę do wniosku ze zyjemy po to by po każdym upadku wstać i by znowu upaść . Przeraża mnie fakt ze w dzisiejszych czasach wszyscy są zakłamani, zapatrzeni w siebie i ciagle za czymś gonią , choć nie zawsze w słusznej sprawie.... powstrzymuje zie od napisania , ze u mnie dobrze bo właśnie wtedy kiedy tak czuje zawsze dzieje sie cos co powoduje ze właśnie upadam.... a tego teraz nie chce , brak mi sił i czasu.... Dzien za dniem mija, nawet nie wiem kiedy, a kiedy siadam nad napisaniem posta oczy same mi sie zamykają i momentalnie zostaje wyłączona z gniazdka do momentu pierwszego dźwięku z budzika...u nas nerwy bo Natalka cały czas jest w swedzacej wysypce ktorej nie znamy źródła a leczenie nie przyniosło żadnego skutku i choćby wiadomo było co to jest to i tak nie mogłabym jej podać leków bo większość jest na sterydach a to nie wskazane z tego co mówiła mi Pani doktor. Cyt" wysypka to chyba nie jest największe zmartwienie" Teoretycznie może robić wszystko ale unikać słońca i wychodzenia na pole.... dobre ? czyli co ma robić ? siedzieć zamknięta pod kluczem w domu? ...co prawda pogoda nie sprzyja bo mokro i zimno , ale przeciez nadejdzie poprawa i wyjdzie słoneczko a wtedy co ??.... Ostatnio to blog służy mi tylko do obserwowania innych blogów i czytania. Tyle cierpienia w nich widzę i czuje , czytam i przeżywam jakby dotyczyło moich dzieci .... kiedy w radiu usłyszałam ze pijany ojciec wypchnal przez okno z 4 pietra swoje dziecko pomyślałam " ... zabilabym skurwiela" , a wcześniej pokazałabym mu chore , walczące o życie dzieci! .... Zbliża sie rok od śmierci Sandrusi , nie ma dnia bym o niej nie myślała , 19 wybieram sie na cmentarz do niej z kwiatami i zniczami .... bo przecież Wszyscy o niej pamiętacie , łzy same płynął po moich policzkach , ta niesprawiedliwość na zawsze odbiła sie w moim życiu i juz nic nigdy nie będzie takie jak dawniej ... teraz widzę wiecej , czuje mocniej i doceniam kazdy dzien , godzinę , minute i choć nie daje po sobie poznać wiem ze moze byc jeszcze różnie , dlatego nie warto odkładać niczego na pózniej i nalezy korzystać z życia na wszystkie możliwe sposoby aby niczego w życiu nie żałować .