A miało być tak pięknie ...:)

... Myślałam , ze już nie wrócimy na jedynkę a tu niestety jutro Boże Ciało oddział dzienny zamknięty więc nas przenieśli i jak by tego było mało to jak tylko nas przenieśli natalka dostała gorączki prawie 39 stopni.Nie wiem czy uda nam sie jutro wyjść i czy dostaniemy Chemie i chociaż minęło kila godzin od podanego antybiotyku i paracetamolu to naprawdę wątpię żebyśmy wyszły . Oddział przepełniony , same nowe twarze ... Widziałam mamę Mikołaja , bałam sie zapyta co z Mikołajem po pierwsze nigdy nie miałysmy dobrego kontaktu a po drugie ona i jej Maz raczej nie rozmawiali zbyt często z innymi a już napewno na temat choroby Mikołaja . Jestem zmęczona i oczy same sie zamykają spróbuje więc ułożyć sie na tym moim wygodnym łóżku i wyspać bo pobudka jest tu całkiem wcześnie :( ... W tym wszystkim pocieszajace jest to ze praktycznie wszyscy który h znam a którzy sie leczą wyszli do domu dlatego uważam ze ten dzień należy do tych lepszych :)... Dobranoc

Ostatnie nasze dni , od soboty licząc ....

W sobotę pierwszy raz chyba od roku pozwoliłam Sobie wyjść na imprezę ponieważ okazja była specjalna bo 20 lecie liceum które całkiem nie tak dawno konczylam :) nie mogłam odmówić.Byliśmy zmęczeni razem z Mariuszem,po całym dniu pracy , ale teraz jak jest już po mogę śmiało stwierdzić , ze cieszę sie ze poszliśmy . Było nam to potrzebne i to bardzo bo przez chwile oderwalismy sie od tych wszystkich problemów i poprostu dobrze sie bawilismy szkoda tylko ze skończyło sie to bardzo dużym kacem:( ... To wyjście uświadomilo mi ze oboje jesteśmy bardzo silnymi psychicznie osobami , zdałam sobie sprawę jak różni sie ten świat w którym my żyjemy od swiata ludzi którzy nie maja nic wspólnego ze szpitalem , jak banalne ich problemy wydają im sie nie możliwe do rozwiązania i jak nie duzo brakuje mi do tego by być szczęśliwa osoba... W poniedziałek razem z Natalka poszliśmy do szpitala wcześnie rano, miałam nadzieje ze uda nam sie w miarę szybko przyjąć na oddział , ale nic bardziej mylnego bo nastąpiło to ok 13 , a co za tym idzie za późno było po pierwsze żeby dostać wolne łóżko a po drugie żeby zarobili jej punkcje. Dziś rano udało sie i o 10:30 Natalka miała punkcje oraz dostała kolejne Arc. Na punkcji bardzo długo płakała , ale ogólnie po punkcji czuła sie dobrze,była bardzo grzeczna , wylezala cztery godziny na łóżku. Tak bardzo jestem z niej dumna , jest wspaniała córka w dodatku taka rozsądna i dzielna . Ostatnia godzinę po punkcji wylezala sama bo ja musiałam jechać do pracy i została praktycznie do wieczora beze mnie co prawda na sali lezymy z Ola i Kubusiem , więc jak czegoś by potrzebowała to wiem ze mogę liczyć na Ole , ale sam fakt ze bez mamy ...Hyle jej czoła, naprawdę i wiem ze przez życie przejdzie bez problemu ,nie boje sie ze sobie nie poradzi będzie dobrym i silnym człowiekiem. Nie potrafię tego opisać jak bardzo sie cieszę , ze jeszcze jutro i pojutrze i koniec kolejnego protokołu leczenia , co oznacza dla nas koniec dożylnej chemii... Teraz może już tylko być lepiej:). Co do wizyty w szpitalu z Hubertem , została ona przeniesiona na 18 czerwca i zalecono mi usg na ul. Wislnej w Krakowie tak aby już przyjść z jakimiś wynikami i zdjęciami , które ułatwia badanie i wizytę w szpitalu , próbuje nie myśleć ze będzie to coś złego . Pomaga mi przy tym świadomość ze od kiedy znam Mariusza towarzyszy nam Pani Maria Petrykowska , która wróży z kart i nigdy jak do tej pory w niczym sie nie pomyliła . To ona powiedziała ze nie widzi przy Hubercie niczego złego więc nie wywołując wilka złego napisze o badaniu Huberta już po nim i będzie to pozytywny wpis:)

Pozytywne nastawienie:)

Wierze ze moj blog będzie miał wiecej happy andow niż tych złych chwil, chociaż wiem ze to nie możliwe żeby spotykały mnie same dobre rzeczy wiem ze Natalka wyjdzie z tej choroby i moj syn tez będzie zdrow ... I chociaż wiem ze nie mamy na pewne sprawy wpływu jestem na tyle silna psychicznie ze wiem ze będzie dobrze. W Boga coraz mniej wierze tzn wiem ze był stworzył świat itd ale nie bardzo wierze ze ma wpływ na to co nas w życiu spotyka . Każdy z nas ma jakaś role do odegrania w życiu z góry przypisana i bez względu na to co zrobimy przeznaczenie to przeznaczenie. Wierze ze dzieci , które od nas odeszły są w niebie i nic złego sie im nie dzieje bo jest z nimi bóg ,ten który opiekuje sie swoimi dziećmi , a one patrzą na nas , na swoich rodziców i nad nimi czuwają :).... To niewyobrażalne strata i ból kiedy rodzic musi patrzeć na cierpienie i smierć swojego dziecka i to co wyżej napisałam , ze na nich patrzą i czuwają to żadne pocieszenie , ale wiem ze ludzie stworzeni są tak ze bez wiary w cokolwiek nie mogli by spać i żyć spokojnie ... Jestem daleka od krytykowanie ludzi bez względu na i h poglądy czy to religijne czy inne , uważam ze każdy ma swoje zdanie i nie należy ani niczego narzucać ani nawet oceniać ... Wczoraj był dzień dziecka, a ja do pozna byłam w pracy i nawet nic nie dałam swoim skarbkom, natalka mnie bardzo pozytywnie zaskoczyła bo powiedziała ze tyle razy dostaje od nas prezenty bez okazji ze jak dziś nie dostanie to przecie nic sie nie stanie... Zrobiłam kolacje i razem sobie posiedzielismy przed telewizorem. Mam nadzieje ze jutro będzie ładna pogoda bo chcieliśmy iść do parku jordana, a w poniedziałek do szpitala oby wyniki były lepsze i żebyśmy mogli już zacząć ten ostatni cykl chemii....

Od tygodnia siadam do tego by coś napisać , jest cieżko bo dzieci które poznałam w szpitalu odchodzą i jak to powiedział mi Marek statystyka nie wyglada najlepiej. Tylko ze dla nas to nie jest statystyka to kochany Irus, Bartosz , Czenczek i wiele innych dzieci ,które czuja sie raz lepiej raz gorzej , dzieci które poznaliśmy i pokochalismy. Przeczytałam wczoraj wpis mamy Irusia,łzy same wpływały po policzkach nie wyobrażam sobie tego co Ci rodzice czuja w takich chwilach ,dobrze ze była przy nim i odszedł w ramionach swojej mamusi, ze usłyszała kocham Cię mamusiu i on był spokojniejszych w jej ramionach. Wczoraj kiedy byłam z Natalka w szpitalu zmarł Bartoszek, rodzice wiedzieli ze Bartosz jest już bardzo słaby .... To takie niesprawiedliwe. Co u nas? ... U nas narazie same spadki, widać ze natalka jest już zmęczona ,nie ma siły sie podnieść z lekocytami organizm mimo iż dostaje zastrzyki neupogenu, Sylwia Marka tez, dzieci są wyczerpane fizycznie i psychicznie a w dodatku jak widza ze inne dzieci umierają, są pełne obaw i strachu. Zostały nam 4 woreczki arc jak dobrze pójdzie zaczniemy w poniedziałek , cieszę sie a jednocześnie boje moja teściowa ma wykrytego kolejnego guza, nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo genetycznie możemy mieć obciążone dzieci.... Z Hubercikiem idę do szpitala 8 czerwca

Dzis niespokojny dzień .... Do końca życia będę go pamiętać

Chciałam pisać o tym jak przez ostatnie dwa dni Natalka straciła wszystkie włosy i jak plakalysmy dziś obie golac ja na lyso.... Ale nie mogę zebrać myśli i układać myśli w zdania bo martwię sie o Sandrusie. Nie potrafię skupić sie na niczym odkąd przeczytałam ostatni wpis Agaty do tego nie przeczytałam wpisu jakiejs osoby , po której wszyskich scisnelo i pytają Agate czy Sandrusia żyje .... Mogłabym do niej zadzwonić , ale nie chce przeszkadzać bo sama nie chciałabym żeby w takich ciężkich chwilach do mnie dzwoniono.... Ten dzień będzie w mojej pamięci już zawsze.....

6.05.2012

Dziś ciężki dzień przed nami Natalka zapiera sie nogami i rekami żeby nie jechać do szpitala ale widzę ze chyba sie nie obejdzie:( czyści ja po lekach a do tego zaczęła wymiotowac.... Zle wyglada, ja tez nie chce tam dzisiaj jechać , ale jeśli jej nie przejdzie nie będę miała wyboru.....Hubert właśnie wstał i daje czadu ponieważ jestem sama to napuscilam mu wody do wanny i siedzi w niej już tak z pól godziny, wogole nie boi sie wody ,nurkuje i oblewa sie po buzi woda nie zastanawiając sie czy będzie miał pianę w oczach i buzi.Obiad ugotowalam mieszkanie ogarnelam bo nie mam dziś dnia na generalne porządki i tak sobie siedzimy... Oby Natalce przeszło (:)

5.05.2012

Ipada zablokowalam, laptopa zostawiam w pracy i tak dziś w końcu pisze na telefonie:).... Brakuje mi pisania , bo kiedy pisze jest to tylko moje i wiem , ze nikt mi nie będzie przerywał lub dopowiadal. Ostatnio wiele sie dzieje i duzo by pisać ale ze względu na porę oraz słaba baterie w telefonie napisze tylko o tym co najważniejsze. Odzwyczailam sie od trybu życia kiedy Natalka musiała przebywać na oddziale pierwszym szpitala w prokocimiu. Jak narazie przychodzimy w wyznaczone dni na oddział dzienny bierzemy Chemie i wracamy do domu, zbliżamy sie do końca chemi podawanej dozylnie:) .... Przed nami co prawda najgorszy endoksan i dwie czwórki arc , ale z drugiej strony to już tylko 9 woreczkow tego świństwa i zostaną tylko tabletki.... Bardzo chciałabym aby Natalka była już po bo ostatnio przez sterydy przytyla prawie 10 kilo jest smutna, nic ja nie cieszy, zmęczona ,odparzona i wiecznie głodna a przez to nerwowa.Powiedziala do babci ze jej największym marzeniem jest obudzić sie i być zdrowa.... Nie chodzimy na jedynkę , ale nie mogłam nie odwiedzić Madzi z Jasiem, polubilam ja i to bardzo posiada cechy , które u sporej Czesci ludzi dziś gdzieś głęboko zanikają ... U JAsia bez zmian wyczekuje dnia kiedy uda im sie wyjść do domu, bo oprócz tej tragedii która ich spotyka szpital i inni dodatkowo przytlaczaja , a przy tym wszystkim można zwariować . Czy tego chcemy czy nie rozmawiamy o osobach których wspólnie poznalysmy w szpitalu i tak kiedy powiedziała mi ze syn Państwa Czenczek zmarł ....Zamarłam , mama Sandrusi ładnie dziś napisała o życiu porównując je do banki mydlanej .... Nic dodać nic ująć