Pozytywne nastawienie:)

Wierze ze moj blog będzie miał wiecej happy andow niż tych złych chwil, chociaż wiem ze to nie możliwe żeby spotykały mnie same dobre rzeczy wiem ze Natalka wyjdzie z tej choroby i moj syn tez będzie zdrow ... I chociaż wiem ze nie mamy na pewne sprawy wpływu jestem na tyle silna psychicznie ze wiem ze będzie dobrze. W Boga coraz mniej wierze tzn wiem ze był stworzył świat itd ale nie bardzo wierze ze ma wpływ na to co nas w życiu spotyka . Każdy z nas ma jakaś role do odegrania w życiu z góry przypisana i bez względu na to co zrobimy przeznaczenie to przeznaczenie. Wierze ze dzieci , które od nas odeszły są w niebie i nic złego sie im nie dzieje bo jest z nimi bóg ,ten który opiekuje sie swoimi dziećmi , a one patrzą na nas , na swoich rodziców i nad nimi czuwają :).... To niewyobrażalne strata i ból kiedy rodzic musi patrzeć na cierpienie i smierć swojego dziecka i to co wyżej napisałam , ze na nich patrzą i czuwają to żadne pocieszenie , ale wiem ze ludzie stworzeni są tak ze bez wiary w cokolwiek nie mogli by spać i żyć spokojnie ... Jestem daleka od krytykowanie ludzi bez względu na i h poglądy czy to religijne czy inne , uważam ze każdy ma swoje zdanie i nie należy ani niczego narzucać ani nawet oceniać ... Wczoraj był dzień dziecka, a ja do pozna byłam w pracy i nawet nic nie dałam swoim skarbkom, natalka mnie bardzo pozytywnie zaskoczyła bo powiedziała ze tyle razy dostaje od nas prezenty bez okazji ze jak dziś nie dostanie to przecie nic sie nie stanie... Zrobiłam kolacje i razem sobie posiedzielismy przed telewizorem. Mam nadzieje ze jutro będzie ładna pogoda bo chcieliśmy iść do parku jordana, a w poniedziałek do szpitala oby wyniki były lepsze i żebyśmy mogli już zacząć ten ostatni cykl chemii....

Od tygodnia siadam do tego by coś napisać , jest cieżko bo dzieci które poznałam w szpitalu odchodzą i jak to powiedział mi Marek statystyka nie wyglada najlepiej. Tylko ze dla nas to nie jest statystyka to kochany Irus, Bartosz , Czenczek i wiele innych dzieci ,które czuja sie raz lepiej raz gorzej , dzieci które poznaliśmy i pokochalismy. Przeczytałam wczoraj wpis mamy Irusia,łzy same wpływały po policzkach nie wyobrażam sobie tego co Ci rodzice czuja w takich chwilach ,dobrze ze była przy nim i odszedł w ramionach swojej mamusi, ze usłyszała kocham Cię mamusiu i on był spokojniejszych w jej ramionach. Wczoraj kiedy byłam z Natalka w szpitalu zmarł Bartoszek, rodzice wiedzieli ze Bartosz jest już bardzo słaby .... To takie niesprawiedliwe. Co u nas? ... U nas narazie same spadki, widać ze natalka jest już zmęczona ,nie ma siły sie podnieść z lekocytami organizm mimo iż dostaje zastrzyki neupogenu, Sylwia Marka tez, dzieci są wyczerpane fizycznie i psychicznie a w dodatku jak widza ze inne dzieci umierają, są pełne obaw i strachu. Zostały nam 4 woreczki arc jak dobrze pójdzie zaczniemy w poniedziałek , cieszę sie a jednocześnie boje moja teściowa ma wykrytego kolejnego guza, nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo genetycznie możemy mieć obciążone dzieci.... Z Hubercikiem idę do szpitala 8 czerwca

Dzis niespokojny dzień .... Do końca życia będę go pamiętać

Chciałam pisać o tym jak przez ostatnie dwa dni Natalka straciła wszystkie włosy i jak plakalysmy dziś obie golac ja na lyso.... Ale nie mogę zebrać myśli i układać myśli w zdania bo martwię sie o Sandrusie. Nie potrafię skupić sie na niczym odkąd przeczytałam ostatni wpis Agaty do tego nie przeczytałam wpisu jakiejs osoby , po której wszyskich scisnelo i pytają Agate czy Sandrusia żyje .... Mogłabym do niej zadzwonić , ale nie chce przeszkadzać bo sama nie chciałabym żeby w takich ciężkich chwilach do mnie dzwoniono.... Ten dzień będzie w mojej pamięci już zawsze.....

6.05.2012

Dziś ciężki dzień przed nami Natalka zapiera sie nogami i rekami żeby nie jechać do szpitala ale widzę ze chyba sie nie obejdzie:( czyści ja po lekach a do tego zaczęła wymiotowac.... Zle wyglada, ja tez nie chce tam dzisiaj jechać , ale jeśli jej nie przejdzie nie będę miała wyboru.....Hubert właśnie wstał i daje czadu ponieważ jestem sama to napuscilam mu wody do wanny i siedzi w niej już tak z pól godziny, wogole nie boi sie wody ,nurkuje i oblewa sie po buzi woda nie zastanawiając sie czy będzie miał pianę w oczach i buzi.Obiad ugotowalam mieszkanie ogarnelam bo nie mam dziś dnia na generalne porządki i tak sobie siedzimy... Oby Natalce przeszło (:)

5.05.2012

Ipada zablokowalam, laptopa zostawiam w pracy i tak dziś w końcu pisze na telefonie:).... Brakuje mi pisania , bo kiedy pisze jest to tylko moje i wiem , ze nikt mi nie będzie przerywał lub dopowiadal. Ostatnio wiele sie dzieje i duzo by pisać ale ze względu na porę oraz słaba baterie w telefonie napisze tylko o tym co najważniejsze. Odzwyczailam sie od trybu życia kiedy Natalka musiała przebywać na oddziale pierwszym szpitala w prokocimiu. Jak narazie przychodzimy w wyznaczone dni na oddział dzienny bierzemy Chemie i wracamy do domu, zbliżamy sie do końca chemi podawanej dozylnie:) .... Przed nami co prawda najgorszy endoksan i dwie czwórki arc , ale z drugiej strony to już tylko 9 woreczkow tego świństwa i zostaną tylko tabletki.... Bardzo chciałabym aby Natalka była już po bo ostatnio przez sterydy przytyla prawie 10 kilo jest smutna, nic ja nie cieszy, zmęczona ,odparzona i wiecznie głodna a przez to nerwowa.Powiedziala do babci ze jej największym marzeniem jest obudzić sie i być zdrowa.... Nie chodzimy na jedynkę , ale nie mogłam nie odwiedzić Madzi z Jasiem, polubilam ja i to bardzo posiada cechy , które u sporej Czesci ludzi dziś gdzieś głęboko zanikają ... U JAsia bez zmian wyczekuje dnia kiedy uda im sie wyjść do domu, bo oprócz tej tragedii która ich spotyka szpital i inni dodatkowo przytlaczaja , a przy tym wszystkim można zwariować . Czy tego chcemy czy nie rozmawiamy o osobach których wspólnie poznalysmy w szpitalu i tak kiedy powiedziała mi ze syn Państwa Czenczek zmarł ....Zamarłam , mama Sandrusi ładnie dziś napisała o życiu porównując je do banki mydlanej .... Nic dodać nic ująć

i zaczęło się...

.....kolejny etap chemii Natalki rozpoczęty,wczoraj chemia i dziś  ....w poniedziałek znów do szpitala .Pocieszające w tym wszystkim jest tylko to ,że punkcja dopiero będzie przy końcu tego protokołu. mniej ciekawa informacja to taka .że 22 dzień tego protokołu to spadki ,które kończą się izolatką i neupogenem:(...
Zarówno w czwartek jak i w piątek widziałam się z Madzią i Jasiem, w koncu zaniosłam Jasiowi urodzinowy prezent to przykre ,że tak mogą wyglądać urodziny rocznego maluszka, powinien już biegać , śmiać się i cieszyć  życiem.Płakałam jak wariatka w sklepie gdy zastanawiałam się co mu kupić..zresztą teraz też płaczę...
.....nie popisze dziś dużo bo mam wrażenie że słowa nie trzymają się kupy i wogóle ,że pisze jakoś chaotycznie, gramatycznie niepoprawnie  i wogóle jakoś tak dziwnie... wszystko dlatego że mam mętlik w głowie , zdenerwowałam się tym co zobaczyłam dzis na oddziale I mnóstwo nowych chorych dzieci, a przy tym nieodpowiedzialnych rodziców, którzy nie wiedzą jak bardzo robią źle swoim własnym dzieciom bo na odział wchodzą w butach i ubraniu , odwiedzających tłumy i w kuchni burdel, który grozi tylko zamknięciem małego pokoiku o który tak walczyli inni rodzice. Jak tak dalej pójdzie to za calkiem nie długo nie będzie nawet gdzie ugotować wody lub przygotować dzieciom posiłków bo ani tej kuchni nie sprzątają ani na środki czystości się nie składają ...idioci i to do kwadratu.
Mówiłam dziś do rodziców ,których znam ,że jakbym tam byla to zamknęłabym kuchnie na cały dzień i wieczorem zrobiła zebranie i zbiórkę na zakupy ...na pewno zrobiłabym porządek nawet gdybym miała zostać jakąś wredną suką....wkurzają mnie tacy ludzie , zastanawia mnie fakt czy w domu robia tak samo najgorsze jednak w tym wszystkim jest to ,że robią krzywdę dzieciom nie tylko swoim ,ale również  tym co po nich przyjdą na ten oddział.

......

Dawno mnie nie było...ciagle zabiegana ,wciąż z problemami ,szczęśliwa bo przerwa miedzy leczeniem Natlki mija super, a smutna bo z Hubercikiem będę musiała iść na ten sam oddział co z Natalka .... ......nie chce o tym pisać bo jeszcze nie wiem co i jak ....ale zastanawiam sie czy mało w życiu już spotkało mnie złego, żebym znowu musiała cierpieć. Przeraża mnie moja świadomość wszystkiego co mnie otacza bo powoli zdaje sobie sprawe z tego jak bardzo obok jestem tego wszystkiego... wiem co powinnam zrobic w Danej chwili ,umie przewidzieć zachowanie innych w konkretnej sytuacji ......analzuje wszystko od początku do samego końca,i nic nie robię bez wcześniejszego zastanowienia sie nad konsekwencjami. Jestem zmeczona ciągłą praca mimo iż sprawia mi ona duzo przyjemności , czuje niedosyt bo Wiem ze stać mnie na wiecej , ale mi sie nie chce bo jestem zmeczona tak bardzo ze brakuje mi cierpliwości do moich najwiekszych skarbów. Święta pozwoliły mi na chwile odpoczynku chociaż miałam duzo pracy i to w nocy czyli dni nie były łatwe przy małym biegajacym wszędzie czlowieczku, który co chwila to wymyślal nowe rzeczy zwłaszcza te,których mu nie wolno było robić. Udało mi sie jednak sytuacje opanować ....i tak zakupy były zrobione ,mieszkanie posprzatane i wogole wszystko było tak jak trzeba. Poza Mariuszem , który co chwila cos wymyślal i nic mu nie pasowało , ostatnio mnie przeraża bo zastanawia sie czy lepiej zabić sie na motorze czy sie powiesić ....nie wiem co o tym sadzić i jak bardzo mówił poważnie ,ale nie jest to tak do konca śmieszny żart bo wiem ,ze nie radzi sobie z wszystkim tak jak by chciał i za duzo spada na niego rzeczy, których bieg nie zalezy wyłącznie od niego.... Dzis byliśmy z natalka w szpitalu dostaliśmy sterydy ktore mam podawać jej w domu do 19 kwietnia , a pózniej znowu chemia dozylnie, wyniki mamy dobre :) Co do niespodzianki dla Madzi , mamy Jasia to nie jest dobry pomysł zwłaszcza ,ze z Jasiem jest różnie i z tego co mówiła mi Agata to częściej jest zle niz dobrze....sama w takiej sytuacji nie zostawialabym dziecka nawet na chwile z obawy ze nie będę wtedy gdy przyjdzie czas.....dołączyć do aniołów , tak bardzo ich pokochalam i tak bardzo z nimi cierpię ,ze wypełni rozumie Agate która nie chce wracać do szpitala.Tam ciagle jest kolejka nowych dzieci cieżko chorych , nowych Ksiezniczek i Księci, gdzie każde jest tak bardzo ważne jak nasze wlasne i nie da sie przejść obok i ich nie przytulić, pocieszyć, porozmawiać....najciekawsze jest to , ze ludzie których dzieci są "bardziej chore" czy umierające są wsparciem dla tych którzy są z lepszymi rokowaniami ,to ich moim zdaniem jeszcze bardziej wypala i niszczy od środka bo żyją nie tylko swoją tragedia ,ale rownież wszystkich ,ktorym pomagają ...nie oczekują w zamian niczego, ale to przykre ,ze właśnie wtedy kiedy to oni potrzebują wsparcia, pomocy, towarzystwa ,...na korytarzu, w sali robi sie pusto bo ci ,ktorym pomagali celowo uciekają w strachu. Nie wiem czym ten strach jest spowodowany , ale widać , jak bardzo ich wiedza jest nie wiedza a raczej mylnym wrażeniem wywołanym przez paralizujaca głupotę.