Mój 116 post

... dzis przeczytałam dwa posty na rożnych blogach które śledzę ... jeden z nich przepełniony bólem po stracie , złamanym sercem matki ktorej zabrano ukochana córkę .... drugi prze zabawny , radosny .... A gdzie ja w tym wszystkim ???, ... gdzieś po środku uwięziona i bezsilna , nie mająca wpływu na to co złe nas spotyka , miedzy tym co dobre z czego beztrosko nie da sie juz cieszyć .... Wróciłam dzis do swoich pierwszych wpisów i zastanawiam sie czy kiedyś moja Corka znajdzie czas i checi do tej lektury oraz czy zrozumie o co walczę i dlaczego właśnie taka jestem... nie wiem, dzis juz nic naprawdę nie wiem. Moze przecież zdarzyć sie tez i tak ze nie będzie chciała tego czytać i co wtedy czy cos to zmieni miedzy nami ... lub w jej życiu ... a moze przeczyta, tylko nie wiem czy dzis nadal chce by czytała zwłaszcza te smutne rzeczy odbierając jej możliwość beztroskiego szczęścia , które nadal ma przed sobą .

Ciężki dzien

... Dzis ciężki dla mnie dzien .... pogrzeb sąsiadki Eli , 31 lat osierocila dwójkę dzieci w wieku 7 i 5 lat. Długo sie leczyła i niestety walkę ta przegrała ... Elu spoczywaj w spokoju i czuwaj nad swoimi dziećmi. Dzis tez mija rok od tego jak odeszła Sandrusia . Bardzo chciałam dzis byc z Agata na mszy , jednak nie udało mi sie dojechać ... Cieżko znieść mi każda kolejna tragedie osób mi bliskich , nic nie jest juz takie jak dawniej i choć mocniej czuje , bardziej doceniam wiecej tych upadków i tragedii niz dobra i szczęścia . Wsród ludzi których znam znów nowe przypadki zachorowań czy nawrotow . Pytam co sie dzieje??? Zna ktoś odpowiedz , dlaczego ???? ....Sandrusiu kochanie opiekuj sie mamusia i daj jej sile by nauczyła sie żyć. Łzy płynął mi po policzkach ze spotkała was tak wielka niesprawiedliwość , ze te cholerne choroby wogole istnieją ! Pamietam dobrze twój głos i Smiech kiedy jadlas ziemniaczki w szpitalu , słyszę twój płacz z tej nocy kiedy Twój stan sie pogorszył , jak mamusia robiła wszystko co tylko w jej siłach by było ci lepiej , byś nie cierpiala .... pamietam dzien pogrzebu ...to słoneczko i wiatr kiedy nabieralam sił by wejść na cmentarz i przenikliwy płacz Twojej mamy , rodziny ... płacz wszystkich , którzy byli cię odprowadzić w ta ostatnia drogę ... drogę do nieba. Sandrusiu nie zapomniałam , dlatego wiem jak cieżko Twojej mamusi dalej żyć .... daj jej sile!

.... Zaczynam pisać jakieś zdanie .... po chwili je wymazuje , tak jakbym z całych sił chciała wymazać je z rzeczywistości, tyle ze tego przeciez nie da sie zrobić . Tyle zła i tragedii wokół siebie ma kazdy , ze powoli dochodzę do wniosku ze zyjemy po to by po każdym upadku wstać i by znowu upaść . Przeraża mnie fakt ze w dzisiejszych czasach wszyscy są zakłamani, zapatrzeni w siebie i ciagle za czymś gonią , choć nie zawsze w słusznej sprawie.... powstrzymuje zie od napisania , ze u mnie dobrze bo właśnie wtedy kiedy tak czuje zawsze dzieje sie cos co powoduje ze właśnie upadam.... a tego teraz nie chce , brak mi sił i czasu.... Dzien za dniem mija, nawet nie wiem kiedy, a kiedy siadam nad napisaniem posta oczy same mi sie zamykają i momentalnie zostaje wyłączona z gniazdka do momentu pierwszego dźwięku z budzika...u nas nerwy bo Natalka cały czas jest w swedzacej wysypce ktorej nie znamy źródła a leczenie nie przyniosło żadnego skutku i choćby wiadomo było co to jest to i tak nie mogłabym jej podać leków bo większość jest na sterydach a to nie wskazane z tego co mówiła mi Pani doktor. Cyt" wysypka to chyba nie jest największe zmartwienie" Teoretycznie może robić wszystko ale unikać słońca i wychodzenia na pole.... dobre ? czyli co ma robić ? siedzieć zamknięta pod kluczem w domu? ...co prawda pogoda nie sprzyja bo mokro i zimno , ale przeciez nadejdzie poprawa i wyjdzie słoneczko a wtedy co ??.... Ostatnio to blog służy mi tylko do obserwowania innych blogów i czytania. Tyle cierpienia w nich widzę i czuje , czytam i przeżywam jakby dotyczyło moich dzieci .... kiedy w radiu usłyszałam ze pijany ojciec wypchnal przez okno z 4 pietra swoje dziecko pomyślałam " ... zabilabym skurwiela" , a wcześniej pokazałabym mu chore , walczące o życie dzieci! .... Zbliża sie rok od śmierci Sandrusi , nie ma dnia bym o niej nie myślała , 19 wybieram sie na cmentarz do niej z kwiatami i zniczami .... bo przecież Wszyscy o niej pamiętacie , łzy same płynął po moich policzkach , ta niesprawiedliwość na zawsze odbiła sie w moim życiu i juz nic nigdy nie będzie takie jak dawniej ... teraz widzę wiecej , czuje mocniej i doceniam kazdy dzien , godzinę , minute i choć nie daje po sobie poznać wiem ze moze byc jeszcze różnie , dlatego nie warto odkładać niczego na pózniej i nalezy korzystać z życia na wszystkie możliwe sposoby aby niczego w życiu nie żałować .

.... mała ilośc snu powoduje , ze trudno mi z samego rana zebrać sie do działania ale i tak przeglądając od poniedziałku tego tygodnia to trochę sie w nim działo ....rozpoczęłam kurs prawa jazdy kat A .... dobre co ? Nigdy nie przypuszczalabym ze sie odważne sama wsiąść na motor , ale teraz wiem ze to całkiem fajne uczucie... zobaczymy co z tego wyjdzie . Jakiś czas temu skończyłam kurs kat C więc jak dobrze pójdzie na swoim koncie bede miała A, B,C i B+e .... a do tego moge prowadzić samodzielnie małe motorówki i skutery wodne , bo w maju mam odebrać kurs starszego sternika ...:)wiec chociaż tyle z tego mam , ze od czasu do czasu zrobię cos dla siebie.... W pracy jak w pracy u siebie dostałam wolne, a u nas na warsztacie wkoncu cos zaczęło sie dziać .... ale problemów tyle ile miałam nadal mam i nie będę dzis o tym pisać bo nie specjalnie mam na to ochotę . Moje szkrabki są zdrowe i rozrebiaja na całego , z Hubcia mamy ostatnio ubaw bo nauczył sie ostatnio na wszystko odpowiadać jak sie go o cos poprosi " ...No dobra kobieto " do tego wzrusza ramionami i robi smieszne minki ....ubaw na całego gwarantowany. Natalka zaś znowu ma podwyższone próby wątrobowe ALT ok 500 ponieważ jest długi weekend i nie bardzo jak mam to skonsultować z lekarzem pomniejszylam jej dawkę chemii o polowe . Ostatnio jak byliśmy w szpitalu Pani doktor przy próbach ALT 380 przerwała jej Chemie na tydzień , ale ja sie boje podjąć decyzji o niepodawaniu bo jaki sens ma wogole podawanie tej chemi przez 74 tyg skoro można robić przerwy jak sie chce i kiedy sie chce.... Kiedyś wydawało mi sie ze ma to związek z Natalki dieta , ale teraz wiem , ze ani trochę to wyłącznie wina podawanej chemii. Poczekamy do poniedziałku zrobimy znowu badania to nam wyjdzie czy proby spadły przy mniejszej dawce czy nie i co dalej z tym zrobimy ....

Chciałabym mieć czarodziejska moc by zło zniknęło.... mówię tu o chorobach i cierpieniach , o borykaniu sie z rzeczywistością , ktora z dnia na dzien jest coraz trudniejsza do przetrwania w godnych warunkach. Nigdy nie sądziłam ze spotka mnie tak silna depresja, robienie dobrej miny do wszystkiego sprawia mi coraz większe problemy.... Czuje jak stacza mnie to na dno, nigdy nikomu zle nie zyczylam nawet w myślach a dzis to zrobiłam... coraz częściej przeplakuje wieczory bo zrobiłam głupotę gdzieś kiedyś tam w przeszłości . Zastanawiam sie jakby wyglądało nasze życie gdybyśmy choć czasem kogoś posłuchali i gdybyśmy uczyli sie na cudzych błędach a nie swoich , może wtedy każde następne pokolenie byłoby madrzejsze. Dobre nie?? Chciałabym przy sobie mieć kogoś kto choć przez chwile sprawiły ze poczulabym sie bezpiecznie. Brak mi pewności w tym co powinnam zrobić a to za sprawa tego ze w dzisiejszych czasach startować od zera lub nawet mniej niz to zero samej ... to chyba nie wykonalne, a znowu nie robiąc nic pograzam sie chyba coraz bardziej. Szach i mat :(. ... Na szczęście z Natalka wszystko dobrze, tydzień przerwy w chemi sprawił ze próby wątrobowe wróciły do idealnej równowagi dlatego dzis rozpoczęliśmy znowu zażywać merkaptopuryne .... zobaczymy co to będzie dalej , może uda sie nam jakoś sprawić by próby były w normie.

... Chwila wolnego czasu, właśnie jadę tramwajem do pracy ... Chciałabym zeby było kolorowo, ale nie jest.... u nas bez zmian próby wątrobowe podniesione więc mamy przerwę w chemi do jutra pod warunkiem ze próby poszły w dół . Cieszy mnie jedno ze na tych wizytach w szpitalu chodzimy w końcu do jednej i tej samej Pani Doktor bo to ułatwia kontakt i zdobycie dokladniejszych informacji na temat stanu zdrowia dziecka. W szpitalu nie spotkałam nikogo ze znajomych, ale niestety na jedynce tak.... Karolcia wróciła z intensywnej bo podali jej inna Chemie , ma drugi nawrót - dzis może zrobią jej punkcje , jesli miałaby remisje to czekają ja dwa bloki chemi i przeszczep . Dawca znaleziony gdzieś w Polsce juz czeka oby wszystko sie udało . Trzymam kciuki , dzis mama Karolinki do mnie zadzwoniła z zapytaniem czy nie znam kogoś kto mógłby pożyczyć im pieniadze bo opieka wypłaci im je dopiero w przyszłym miesiącu a oboje z mezem nie pracują . Sama borykam sie ostatnio z bezruchem u siebie w firmie , jednej i drugiej... nie pamietam , zeby kiedykolwiek było tak kiepsko. Plakaty rozwiesilam, na 1% namawiam wszystkich , których znam i od czasu do czasu przelewem pieniążki na fundacje walki z rakiem. Obiecałam ze do niej przyjade... na oddziale jest tez mala Ania , powoli zaczyna wychodzić na jaw błędna decyzja w leczeniu Ani z zwlekaniem operacji - dlatego jest nawrót . Mateusz ktory leczył sie z nami na białaczkę limfoblastyczna jest na intensywnej ma nawrót i jakby tego było mało ma tez druga białaczkę szpilkowa. Leczenie jednej przeszkadza i budzi druga, lekarze nie wiedza co robić .... Mama Karolci mówi ze na oddziale nie ma tego wsparcia co kiedyś , ze nowi rodzice to juz nie to co kiedyś , o wszystko trzeba sie prosić , kuchni nie sprzątają itd CIEŻKO

Trudno mi cokolwiek ostatnio pisać...moja próba opanowania łez i załamania, depresji czy jeszcze czegoś w tym stylu z dnia na dzień lega w gruzach. Dzieci wracają na jedynkę ,również te które leczyły lub leczą białaczkę .Kiedy biorę do ręki telefon i widze ,że dzwoni rodzic dziecka ,które leczyło sie razem z nami w szpitalu wiem ,że poza zapytaniem się co u nas słychać jest znowu jakaś zła wiadomośc o nawrocie lub śmierci.....Boję się tego wszystkiego , wiem że należy mysleć pozytywnie ale sił brak i z tego wszystkiego to rozsądek bierze góre ,a on przecież nie ma nic wspólnego z nadzieją. Ostatnio mama jednego maleństwa( chłopca który leczył się na białaczkę ok 2 latka ma teraz) zaczepiła mnie na korytarzu i tak rozmawiałyśmy sobie o wszystkim i niczym ,pytała jak załatwić zeby wyciągnęli małemu wejście .My byłysmy na comiesięcznej kontroli ,ona z synkiem na jedej z ostatnich punkcji, miała przejść na tabletki. Tak chciała wyciągnąć małemu wejście,tak wyczekiwała końca....po godzinie po punkcji dowiedziała sie na dziennym ,że przenoszą ją na jedynkę bo w szpiku jest widoczny nawrót choroby.....szok,po prostu szok, brak mi słów , bo jak rozmawialiśmy to obie łzy miałysmy w oczach.Widziałyśmy się wczoraj jak byłam na jedynce bo zabrakło mi dwóch tabletek ,żeby podać Natalce , a w aptece lek mam do odebrania dopiero dziś. Mówiła mi ,że nie ma już siły na to wszystko,że nie wierzy w to ,że będzie dobrze.Codziennie mierzy się z tym wszystkim ,a tu jeszcze musi wszystkim przytakiwac ,że bedzie dobrze.Nie ma nic gorszego jak wszyscy którzy Cię otaczają nie dość ,że często wydaje im się ,że są najmadrzejsi to jeszcze taki rodzic musi tego słuchać i przytakiwać aby nie wybuchnąć płaczem lub w nerwach nie powiedzieć czegoś czego później się żałuje. Mój Mały Jaś...słodziak, rośnie jak na drożdżach.Ucieszyłam się na link o Jasiu i nowe zdjęcia . Z Madzią urwał mi się kontakt tzn przestałam dzwonić bo kilka razy Madzia nie odebrała i jakoś sobie ubzdurałam ,że może nie chce aby do niej dzwonić...tak narazie zostanie bo ja też nie mam właściwego podejścia do tego by z nią rozmawiać. Boję się ,że rozkleiłabym się a to jej zupełnie nie jest potrzebne. Na zdjeciach widać ,że daje sobie radę , dobrze wygląda ....jest silna i robi wszystko dla Jasia ,tam gdzie mogłam linka wkleiłam i oczywiście proszę o wsparcie. Jaś tak ślicznie wyglada , to okrtopne że jest tak ciężko chory.Pamietam jak lekarze przestali go leczyć...jak Madzia leżała w izolatce i zastanawiała się czy da sobie radę w domu...wzorowa mama, wyjątkowa kobieta i wspaniały Synek- -MÓJ KOCHANY SŁODZIAK!! 18 KWIETNIA IDĘ Z NATALKĄ NA KOLEJNĄ WIZYTĘ KONTROLNĄ 25 CZERWCA MINIE ROK OD ROZPOCZĘCIA CHEMII W TABLETKACH MA BYĆ 74 TYGODNIE.JAK NARAZIE NATALKA MA SIĘ DOBRZE CZASEM PODNIESIONE PRÓBY WĄTROBOWE , CAŁY CZAS PRZYGOTOWYWUJEMY SIĘ DO SZKOŁY NATALKA CODZIENNIE OPRÓCZ TEGO ,ŻE UCZY SIE W ZERÓWCE ,PISZE I LICZY W DOMU CHCĘ ABY ŚWIECIŁA PRZYKŁADEM I CZUŁA SIĘ PEWNIE W NOWYM OTOCZENIU. DODATKOWO UCZYMY SIĘ GRY NA KEYBORDZIE IDZIE NAM TO POWOLI ...ALE COS TAM BRZDĘKOLIMY :)...TROCHĘ SIĘ NA MNIE DĄSA ZA TO ,ŻE WYMAGAM OD NIEJ ABY NIE TYLKO SIĘ BAWIŁA...ALE PRZECHODZI JEJ PO CZASIE I Z NAJGORSZEJ MAMY JAK TO MÓWI JESTEM NAJKOCHAŃSZĄ,ALE TO DOPIERO WTEDY JAK SAMA ZAUWAŻA SWOJE POSTĘPY. Z DOBRYCH WIADOMOŚCI TO CHIAŁAM SIĘ POCHWALIĆ ,ŻE UDAŁO NAM SIĘ ZAPISAĆ HUBERTA DO PAŃSTWOWEGO PRZEDSZKOLA KTÓRE MAMY OVBOK NASZEGO BLOKU. PIEKNE,DUŻE, KOLOROWE PRZEDSZKOLE Z DUŻYM OGRODEM