.... mała ilośc snu powoduje , ze trudno mi z samego rana zebrać sie do działania ale i tak przeglądając od poniedziałku tego tygodnia to trochę sie w nim działo ....rozpoczęłam kurs prawa jazdy kat A .... dobre co ? Nigdy nie przypuszczalabym ze sie odważne sama wsiąść na motor , ale teraz wiem ze to całkiem fajne uczucie... zobaczymy co z tego wyjdzie . Jakiś czas temu skończyłam kurs kat C więc jak dobrze pójdzie na swoim koncie bede miała A, B,C i B+e .... a do tego moge prowadzić samodzielnie małe motorówki i skutery wodne , bo w maju mam odebrać kurs starszego sternika ...:)wiec chociaż tyle z tego mam , ze od czasu do czasu zrobię cos dla siebie.... W pracy jak w pracy u siebie dostałam wolne, a u nas na warsztacie wkoncu cos zaczęło sie dziać .... ale problemów tyle ile miałam nadal mam i nie będę dzis o tym pisać bo nie specjalnie mam na to ochotę . Moje szkrabki są zdrowe i rozrebiaja na całego , z Hubcia mamy ostatnio ubaw bo nauczył sie ostatnio na wszystko odpowiadać jak sie go o cos poprosi " ...No dobra kobieto " do tego wzrusza ramionami i robi smieszne minki ....ubaw na całego gwarantowany. Natalka zaś znowu ma podwyższone próby wątrobowe ALT ok 500 ponieważ jest długi weekend i nie bardzo jak mam to skonsultować z lekarzem pomniejszylam jej dawkę chemii o polowe . Ostatnio jak byliśmy w szpitalu Pani doktor przy próbach ALT 380 przerwała jej Chemie na tydzień , ale ja sie boje podjąć decyzji o niepodawaniu bo jaki sens ma wogole podawanie tej chemi przez 74 tyg skoro można robić przerwy jak sie chce i kiedy sie chce.... Kiedyś wydawało mi sie ze ma to związek z Natalki dieta , ale teraz wiem , ze ani trochę to wyłącznie wina podawanej chemii. Poczekamy do poniedziałku zrobimy znowu badania to nam wyjdzie czy proby spadły przy mniejszej dawce czy nie i co dalej z tym zrobimy ....

Chciałabym mieć czarodziejska moc by zło zniknęło.... mówię tu o chorobach i cierpieniach , o borykaniu sie z rzeczywistością , ktora z dnia na dzien jest coraz trudniejsza do przetrwania w godnych warunkach. Nigdy nie sądziłam ze spotka mnie tak silna depresja, robienie dobrej miny do wszystkiego sprawia mi coraz większe problemy.... Czuje jak stacza mnie to na dno, nigdy nikomu zle nie zyczylam nawet w myślach a dzis to zrobiłam... coraz częściej przeplakuje wieczory bo zrobiłam głupotę gdzieś kiedyś tam w przeszłości . Zastanawiam sie jakby wyglądało nasze życie gdybyśmy choć czasem kogoś posłuchali i gdybyśmy uczyli sie na cudzych błędach a nie swoich , może wtedy każde następne pokolenie byłoby madrzejsze. Dobre nie?? Chciałabym przy sobie mieć kogoś kto choć przez chwile sprawiły ze poczulabym sie bezpiecznie. Brak mi pewności w tym co powinnam zrobić a to za sprawa tego ze w dzisiejszych czasach startować od zera lub nawet mniej niz to zero samej ... to chyba nie wykonalne, a znowu nie robiąc nic pograzam sie chyba coraz bardziej. Szach i mat :(. ... Na szczęście z Natalka wszystko dobrze, tydzień przerwy w chemi sprawił ze próby wątrobowe wróciły do idealnej równowagi dlatego dzis rozpoczęliśmy znowu zażywać merkaptopuryne .... zobaczymy co to będzie dalej , może uda sie nam jakoś sprawić by próby były w normie.

... Chwila wolnego czasu, właśnie jadę tramwajem do pracy ... Chciałabym zeby było kolorowo, ale nie jest.... u nas bez zmian próby wątrobowe podniesione więc mamy przerwę w chemi do jutra pod warunkiem ze próby poszły w dół . Cieszy mnie jedno ze na tych wizytach w szpitalu chodzimy w końcu do jednej i tej samej Pani Doktor bo to ułatwia kontakt i zdobycie dokladniejszych informacji na temat stanu zdrowia dziecka. W szpitalu nie spotkałam nikogo ze znajomych, ale niestety na jedynce tak.... Karolcia wróciła z intensywnej bo podali jej inna Chemie , ma drugi nawrót - dzis może zrobią jej punkcje , jesli miałaby remisje to czekają ja dwa bloki chemi i przeszczep . Dawca znaleziony gdzieś w Polsce juz czeka oby wszystko sie udało . Trzymam kciuki , dzis mama Karolinki do mnie zadzwoniła z zapytaniem czy nie znam kogoś kto mógłby pożyczyć im pieniadze bo opieka wypłaci im je dopiero w przyszłym miesiącu a oboje z mezem nie pracują . Sama borykam sie ostatnio z bezruchem u siebie w firmie , jednej i drugiej... nie pamietam , zeby kiedykolwiek było tak kiepsko. Plakaty rozwiesilam, na 1% namawiam wszystkich , których znam i od czasu do czasu przelewem pieniążki na fundacje walki z rakiem. Obiecałam ze do niej przyjade... na oddziale jest tez mala Ania , powoli zaczyna wychodzić na jaw błędna decyzja w leczeniu Ani z zwlekaniem operacji - dlatego jest nawrót . Mateusz ktory leczył sie z nami na białaczkę limfoblastyczna jest na intensywnej ma nawrót i jakby tego było mało ma tez druga białaczkę szpilkowa. Leczenie jednej przeszkadza i budzi druga, lekarze nie wiedza co robić .... Mama Karolci mówi ze na oddziale nie ma tego wsparcia co kiedyś , ze nowi rodzice to juz nie to co kiedyś , o wszystko trzeba sie prosić , kuchni nie sprzątają itd CIEŻKO

Trudno mi cokolwiek ostatnio pisać...moja próba opanowania łez i załamania, depresji czy jeszcze czegoś w tym stylu z dnia na dzień lega w gruzach. Dzieci wracają na jedynkę ,również te które leczyły lub leczą białaczkę .Kiedy biorę do ręki telefon i widze ,że dzwoni rodzic dziecka ,które leczyło sie razem z nami w szpitalu wiem ,że poza zapytaniem się co u nas słychać jest znowu jakaś zła wiadomośc o nawrocie lub śmierci.....Boję się tego wszystkiego , wiem że należy mysleć pozytywnie ale sił brak i z tego wszystkiego to rozsądek bierze góre ,a on przecież nie ma nic wspólnego z nadzieją. Ostatnio mama jednego maleństwa( chłopca który leczył się na białaczkę ok 2 latka ma teraz) zaczepiła mnie na korytarzu i tak rozmawiałyśmy sobie o wszystkim i niczym ,pytała jak załatwić zeby wyciągnęli małemu wejście .My byłysmy na comiesięcznej kontroli ,ona z synkiem na jedej z ostatnich punkcji, miała przejść na tabletki. Tak chciała wyciągnąć małemu wejście,tak wyczekiwała końca....po godzinie po punkcji dowiedziała sie na dziennym ,że przenoszą ją na jedynkę bo w szpiku jest widoczny nawrót choroby.....szok,po prostu szok, brak mi słów , bo jak rozmawialiśmy to obie łzy miałysmy w oczach.Widziałyśmy się wczoraj jak byłam na jedynce bo zabrakło mi dwóch tabletek ,żeby podać Natalce , a w aptece lek mam do odebrania dopiero dziś. Mówiła mi ,że nie ma już siły na to wszystko,że nie wierzy w to ,że będzie dobrze.Codziennie mierzy się z tym wszystkim ,a tu jeszcze musi wszystkim przytakiwac ,że bedzie dobrze.Nie ma nic gorszego jak wszyscy którzy Cię otaczają nie dość ,że często wydaje im się ,że są najmadrzejsi to jeszcze taki rodzic musi tego słuchać i przytakiwać aby nie wybuchnąć płaczem lub w nerwach nie powiedzieć czegoś czego później się żałuje. Mój Mały Jaś...słodziak, rośnie jak na drożdżach.Ucieszyłam się na link o Jasiu i nowe zdjęcia . Z Madzią urwał mi się kontakt tzn przestałam dzwonić bo kilka razy Madzia nie odebrała i jakoś sobie ubzdurałam ,że może nie chce aby do niej dzwonić...tak narazie zostanie bo ja też nie mam właściwego podejścia do tego by z nią rozmawiać. Boję się ,że rozkleiłabym się a to jej zupełnie nie jest potrzebne. Na zdjeciach widać ,że daje sobie radę , dobrze wygląda ....jest silna i robi wszystko dla Jasia ,tam gdzie mogłam linka wkleiłam i oczywiście proszę o wsparcie. Jaś tak ślicznie wyglada , to okrtopne że jest tak ciężko chory.Pamietam jak lekarze przestali go leczyć...jak Madzia leżała w izolatce i zastanawiała się czy da sobie radę w domu...wzorowa mama, wyjątkowa kobieta i wspaniały Synek- -MÓJ KOCHANY SŁODZIAK!! 18 KWIETNIA IDĘ Z NATALKĄ NA KOLEJNĄ WIZYTĘ KONTROLNĄ 25 CZERWCA MINIE ROK OD ROZPOCZĘCIA CHEMII W TABLETKACH MA BYĆ 74 TYGODNIE.JAK NARAZIE NATALKA MA SIĘ DOBRZE CZASEM PODNIESIONE PRÓBY WĄTROBOWE , CAŁY CZAS PRZYGOTOWYWUJEMY SIĘ DO SZKOŁY NATALKA CODZIENNIE OPRÓCZ TEGO ,ŻE UCZY SIE W ZERÓWCE ,PISZE I LICZY W DOMU CHCĘ ABY ŚWIECIŁA PRZYKŁADEM I CZUŁA SIĘ PEWNIE W NOWYM OTOCZENIU. DODATKOWO UCZYMY SIĘ GRY NA KEYBORDZIE IDZIE NAM TO POWOLI ...ALE COS TAM BRZDĘKOLIMY :)...TROCHĘ SIĘ NA MNIE DĄSA ZA TO ,ŻE WYMAGAM OD NIEJ ABY NIE TYLKO SIĘ BAWIŁA...ALE PRZECHODZI JEJ PO CZASIE I Z NAJGORSZEJ MAMY JAK TO MÓWI JESTEM NAJKOCHAŃSZĄ,ALE TO DOPIERO WTEDY JAK SAMA ZAUWAŻA SWOJE POSTĘPY. Z DOBRYCH WIADOMOŚCI TO CHIAŁAM SIĘ POCHWALIĆ ,ŻE UDAŁO NAM SIĘ ZAPISAĆ HUBERTA DO PAŃSTWOWEGO PRZEDSZKOLA KTÓRE MAMY OVBOK NASZEGO BLOKU. PIEKNE,DUŻE, KOLOROWE PRZEDSZKOLE Z DUŻYM OGRODEM

Pomóżcie Ani Rutce i Karolince Kubik

Najwyższy czas cos napisać .... Jesli ktoś choć trochę mnie zna wie ze niemożliwe jest to bym po tak długim milczeniu napisała ze wszystko ok i ze wszystko po staremu itd. Długo po powrocie z urlopu nie pisałam i to wcale nie wynika z tego ze nie chciałam , ale jakoś tak dziwnie siadałam przed telefonem na którym stukam te moje posty i nie mogłam nic napisać tak jakby to nie był mój blog. Obietnica pisania na urlopie legla w gruzach bo nie było czasu a i tyle sie działo , ze nawet z moją bujną wyobraźnią nie przyszło by mi to głowy . Nawet dzis o pewnych sprawach nie wiem jak napisać bo zaczynam wątpić w moje umiejętności oceniania ludzi . Wychodzi na to ze nie ufam nikomu a jesli juz kogoś tym zaufaniem obdarze to okazuje sie ze dokonalam złego wyboru. To jednak co chce napisać na temat wyjazdu i tego co słychać u nas może poczekać .... bo dzis w galerii handlowej kiedy odebrałam Natalke z urodzin koleżanki , pewien mężczyzna zapytał czy nie dorzuce swojej cegiełki dla fundacji walki z rakiem. Nie było dyskusji powiedziałam ze oczywiście bo same przez to przechodzimy i nagle kiedy zwróciłam uwagę na ulotkę która od niego dostałam nogi mi sie ugiely i rozplakalam sie .... Na zdjęciu zobaczyłam malutka Anie Rutke , z która lezalysmy na jedynce w prokocimiu . Cieżko wogole cokolwiek sensownego mi napisać bo to cholernie niesprawiedliwe ze po tym wszystkim co Ania juz przeszła teraz czeka ja dalsza walka i niestety amputacja oczka ... W poniedziałek Zadzwonie do fundacji i poproszę o plakaty , które rozwiesze wszędzie gdzie tylko bede mogła , a zacznę od tego miejsca w którym pracuje a prze które dziennie przewija sie mnóstwo ludzi .... może pomogą ... www.fundacjawalkizrakiem.pl/108,a,ania-rutka.htm oraz link Karolci www.fundacjawalkizrakiem.pl/102,a,karolinka-kubik.htm ... jesli ktoś z Was może pomoc to błagam zróbcie to wspaniala dziewczynka i dobrzy ludzie, z góry dziękuje :)

Odliczanie do wyjazdu nie tylko rozpoczęte , juz nawet walizki są spakowane:)... miałam nie brać za duzo rzeczy i wydaje mi sie ze spakowane jest minimum a tu... walizka dzieci 22 kg, moja 26 kg przy czym wszystkie kosmetyki i lekarstwa są w niej spakowane, do tego mariusza walizka , ktorej dzis zważyć nie mogę bo jest juz w samochodzie od tygodnia ale tez pewnie waży sporo biorąc pod uwagę ze ma w niej jakieś drobiazgi ze sprzętu do nurkowania , dwa worki z sprzętem do nurkowania .... cztery bagaże podręczne .... Dobrze ze walizki maja kółka i ze w zasadzie nie za długo będziemy sie z tymi bagazami krzatac. Cały czas jednak zastanawiam sie co wziasć Hubertowi do tego zakichanego samolotu zeby choć trochę było nam wszystkim lżej ... jemu tez , biedactwo moje same nowe rzeczy na niego czekają może trochę czuć sie zagubiony a jak wiadomo dzieci w jego wieku w większości przypadkach okazują to histeria i atakami płaczu .... zapakowalam mu jego ulubiona poszewke od poduszki , wezmę jaska z poszewka z samochodzikami i tyle mogę dla niego zrobić .... Tak bardzo cieszę sie na ten wyjazd , ze staram sie wogole nie myśleć o tych wszystkich naszych niezalatwionych sprawach , ale przecież dobrze wiadomo ze tak sie nie da i juz sie martwię na zapas. Może zupełnie niepotrzebnie ale inaczej nie umiem , a zreszta jestem zwariowanie realista i wiem ze jak wrócę to bede miała przekichane... Tak zupełnie inny temat dzis porusze bo tak czuje .....byłam ostatnio u Sandrusi , poplakalam sie a serce walilo mi tak jak wtedy na pogrzebie. Stojąc przed jej grobem czuje sie ze to jest wyjątkowe miejsce, które wypełnione jest ogromna miłością. Nie da sie nie płakać ,cały czas słyszę ten przSzywajacy cale moje cialo płacz Agaty z pogrzebu w kościele i ten z samego cmentarza ..... przepełniony goryczą i smutkiem , zloscia i nie wiem czym jeszcze....zlamanego serca matki , ktorej odebrano najważniejsza i najwieksza miłość życia ... ukochana córeczkę , Ksiezniczke Aniolka ... Sandrusie... serce mam w gardle i ciśnienie chyba dwa razy wyższe , słyszę bicie mojego serca z nerwów tak jakby zaraz miało wyskoczyć mi z klatki piersiowej .... tak jakby to było wczoraj , ja nadal widzę Sandrusie wtedy w szpitalu w ostatnim dniu kiedy sama jeszcze siedziała , jadła ziemniaczki z kefirem od babci . Słyszę rowniez jej płacz z nocy kiedy ta cholerna chemia z tym cholernym rakiem sprawiły ze jej stan sie pogorszył ... nie wierze w to ze kiedyś ten krzyk i płacz matki i córki ucichnie w mojej głowie , bym przestała je kochać i towarzyszyć im myślami .... Sandrusi tam wysoko w niebie i Agacie tu na ziemi by dodać jej sił choćby byciem z nia samym duchem i myślami ....

7.02.2012

Nie wiem od czego zacząć , dobre czy złe wiadomości ..... może lepiej złe bede o nich krótko pisać . Po pierwsze Natalka ma podwyższone próby wątrobowe nie jest to jakaś tragiczna granica , ale wyniki są najwyższe jakie kiedykolwiek miała ... Po drugie wyszło jej jakieś uczulenie na buzi , które nie ładnie wyglada. Pani doktor mówiła ze to liszajowate, przepisania masc ale nie schodzi i nie wiem co robić ....po trzecie Mariusz działa na mnie jak plachta na byka, nie wiem jak długo ze sobą jeszcze wytrzymamy , jego sposób życia , myślenia i wogole.... to jedna wielka tragedia śmierdząca problemami .... Z soboty na niedziele kiedy dzieci juz spały tak sie poklocilismy ze wyszłam z mieszkania z zamiarem juz nie wracania, gdzies o 3 nad ranem wsiadlam w taxowke i pojechalam do siostry. Przyznam szczerze , ze nie mam juz do niego sił , do jego pomysłów , poglądu na życie i wogole .... Jest mi zupełnie obcy! Staram sie nie zwracać na to uwagi ale coraz trudniej mi to wychodzi stad ostatnia kłótnia . Teraz tylko odliczam dni do wyjazdu , ponieważ normalnie pracuje do 13 zaczęłam juz powoli wyciągać rzeczy dzieci i przygotowywać sie do wyjazdu . Zlapalam sie za glowe bo okazuje sie ze jedno i drugie tak z wszystkiego wyroslo ze musze jeszcze zrobic zakupy ... i tak koszty zajebiscie sie powiekszaja a u nas w firmie bezruch, dobrze ze u mnie jest wmiare ale sama nie oplace wszystkiego .Najbardziej jednak boje sie tej podróży i lotu z Hubertem , od 9:30 do 16:40 w samolocie i do tego wyjazd gdzieś o 5 rano na lotnisko .... może byc cieżko . Do tego dochodzi zmiana jedzenia , jego ulubionych potraw i miejsca spania:(... Jak zrobi mi to samo co w sylwestra to będzie tragedia bo co ja tam zrobię , nie wrócę samolotem na noc....oby jakoś to przeszło na następny dzień da sie przekupić wspaniała pogoda , basenem i morzem :):). Mam nadzieje ze uda mi sie odpocząć , biorę ze sobą książki i lekturę na temat spółek z o.o. ( trochę popracować trzeba)... Morze , jacht, nurkowanie i książki ....i choć wiem ze jak wrócę szybko spowrotem wrócę na ziemie potrzebuje tego jak powietrza do oddychania, miałam nie jechać, bo bałam sie ze nie dam rady z Mariuszem wytrzymać , ale po pierwsze Nasia powiedziała ze jestem dla niej ważniejsza od balu ( który ma jutro) i od Egiptu więc albo z tobą mamo albo wogole:) , kochana moja perełka . Ostatnio czuje potrzebę zrobienia sobie małego tatuazu dla niej . Zastanawiam sie jednak jeszcze co to będzie . Znajoma zapytała a do czego tylko z Nasia, bo ona to moje serduszko, oczko w głowie bo kocham ja nad życie ! Obiecała sobie ze na wczasach znajdę trochę wiecej czasu na popisanie na blogu , nie wiem jak będzie wyglądała sprawa z wi-Fi ale co naskrobie tam opublikuje w kolejności odpowiedniej jak wrócę ... i dzis tyle bo zmęczona właśnie z jednej firmy jadę do drugiej a czeka mnie kolejne odsniezanie ok 300 metrów bo zasypani jesteśmy białym puchem. Z jednej strony fajnie dzieci wkoncu polepily balwanow a z drugiej mniej fajnie bo muszę odsniezac , pozdrawiam.